报名启动丨2024中国肢端肥大症患者关爱项目河北专场约您相见!

文章 04-24

病痛挑战基金会ICF专注罕见病          2024-04-23 18:03 北京


肢端肥大症常伴随着合并症及相应的生理功能异常,给患者带来身体和心理上的双重挑战,患者往往需要长期的健康管理和定期复查、按时用药来维持稳定的生活状态。而诊治信息的筛选、治疗药物的选择,常常需要患者及家属有较强的疾病信息认知和判断能力。

为了让肢端肥大症患者能够获得及时准确的诊断和治疗信息,同时加强自身疾病管理意识,完善社群组织的发展。北京病痛挑战公益基金会联合河北医科大学第二医院、垂体瘤GH病友会,于4月30日(周二)上午共同开启“肢造非凡”2024中国肢端肥大症患者关爱项目河北专场活动。本场交流会将通过线上线下同步进行的方式,旨在提升患者的疾病认知和自我健康管理的意识,解答病友从确诊到治疗过程中遇到的困惑,降低疾病及其合并症给患者带来的危害以及对生活质量的近、远期影响。

我们有幸邀请到来自河北医科大学第二医院的专家团队,由张玥护士长担任本场主持,张松筠教授、张晓炜教授、李杰教授以及田晓晓老师将分别从诊治共识解读、治疗手段、随访及日常护理等多个方面进行主题分享。同时,专家们也将现场为患者及家属答疑解惑,帮助患者更好地理解和应对疾病。

诚挚邀请河北省内各位肢大病友及家属一同参与本次交流,与医生携手,遇见新希望,踏上新征程,共同创造属于肢大病友的非凡人生。

也欢迎各位病友及家属在评论区留下你所经历的在肢端肥大症诊治或照护过程中遇到的困惑,有机会获得医生现场解答哦~


活动时间:

2024年4月30日(周二) 9:00-11:40

活动地点:

河北省石家庄市河北医科大学第二医院鹿泉院区1号楼(南楼)3楼西侧会议室

活动日程:

扫描下方二维码即可报名


提问需知

烦请注明:

1.年龄 、性别、简单的既往病史、目前治疗状况及明确的问题;

2.各项检查报告及MRI片子清晰可辨,切勿颠倒放置;  

3.提问截止时间:患教21日 20:00之前。 未按以上要求完成提问,医生很难回复,还请理解。   

温馨提示     

1.因时间有限,讲师优先解答课前提交的文字提问,如有时间现场只回答与讲课内容有关的提问;  

2.病友咨询问题,建议请多多使用“您好””请问””谢谢”等礼貌用语;     

3.提问收集:各群病友请转微信主管:慈与善; QQ1群:回忆; QQ2群:可乐;      

4.建议热心病友转发各自友群并负责问题收集,让更多肢大病友共享信息和咨询机会。


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