患者自述经历

2017-04-18 故事

我56岁，有一些严重的事情发生在了我身上。这些变化纯粹是通过我持续去看医生，并一次又一次地联系医院才发生的。 我用生长激素已经很多年了，直到被关注之前都没有问题。 然而，没有人告诉我，我的生长激素水平非常高。 而且已经有好些年了。 我经常去全科医生诊所，医生做了另外范畴的血液测试，试着弄清楚为什么我的腿、臀部、膝盖、手腕和双手都存在可怕关节疼痛。 我也一直都感觉很累，看起来很疲惫。 所有其他测试都显示正常。 我曾多次和医院交谈过。我的全科医生认为我可能患有重症肌无力。 当血液测试结果出来时，我的全科医生向我展示。 除了生长激素（IGF-1）极高以外，所有检测均正常。 我和医院进行了交谈，经过长时间的讨论后，我被告知测定（给出生长激素评估范围的描述符）不是很准确。 虽然结果看起来很高，但并不高。 这让我困惑，如果测定不好，如何正确评估血液检测？ 所以，我的生长激素剂量减少了一半。 在几天之内，变化很大。 几乎所有关节的疼痛都不见了。 我感觉好多了，能做更多事情。 我曾经问过专家，多年来的过量使用生长激素会对我造成怎样的长期损害，但没有人能告诉我。 然而，我变得很累，尽管如此，情况很快变得更糟。 大约在同一时间，我的Testocaps（睾酮替代胶囊）停止生产且供应枯竭。 我不得不快速寻找替代品。 在接下来的段落中，我将尽可能适当地讨论睾丸激素对男性的影响。 当Testocaps供应停止时，我不得不改用睾酮凝胶。 凝胶烧伤了我的皮肤，令我很尴尬。 我已经遵循了推荐的剂量，但没有做到足够密切监测。 有一次，我经历了七个小时的痛苦勃起，既害怕又尴尬。 我在医院里给内分泌科打电话，但是当我解释这个问题的时候，我遭到了嘲笑，让我感到很不舒服。 幸运的是，Testocaps再次出现，我的新会诊医生给我进行了全面的禁食血液检测，包括我的睾酮水平。 但是，由于我以前的医生说这是非常复杂的检查，我已经五年多没有做这些级别的检查了。 编者按：本文摘译自The Global Pituitary Voice - March 2017， 翻译若有错误，请帮忙指正。

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愿上海罕见病医学分会慈航普度，愿上海社保、医保、红会阳光普照

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爱出者爱返

感谢您的分享，您写的开始是对大家的信任，您写的内容是对大家的帮助。分享的人越多，我们得到的安慰、知识就越多，这里爱的气氛就越浓。加油！

2017-04-19 回复
天使在人间

👌

2017-05-05 回复