<p>ICF专注罕见病</p><p><img src="http://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/0102000063e33ced0000012da48dfb66.PNG"></p><p>每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年的国际主题是“Share your colours”，我们将中文主题延展为“点亮你的生命色彩”。整个2月，病痛挑战基金会将联合多方伙伴发起系列活动，倡导各界感受罕见生命的不凡色彩，聚焦罕见病问题的解决。<br></p><p><br></p><p>罕见病日主题活动</p><p><br></p><p>2月26日-28日，我们将联合腾讯公益发起罕见病议题小红花日，以【罕见人生，“药”有所依】为主题，聚焦罕见病病友用药难问题，探讨构建罕见病综合支付保障体系。我们还将联合腾讯新闻、凤凰网健康频道、搜狐新闻、新浪微公益等多家媒体和平台策划系列报道，呼吁社会关注罕见病群体。</p><p><br></p><p>主题音乐会</p><p><br></p><p>2月27日，和阿里健康公益联合发起“一切只为你 Sing For Rare”罕见病公益主题音乐会，将于杭州·阿里巴巴总部（西溪园区）举办，由罕见病病友组成的8772乐队将登台演出。同时，一场别开生面的诗歌音乐会也在筹备中，后续将带来更多信息。</p><p><br></p><p>线下特色活动</p><p><br></p><p>2月，病痛挑战基金会还将聚焦创新支付和创新服务两大议题，举办多场线下活动，包括多场病友医患交流会、罕见病创新支付研讨会暨2023行业趋势观察报告发布、罕见病创新服务交流会、皮肤罕见病多层次研究开题会、2023年脱髓鞘病友家园新春茶话会、罕见病战略合作启动会暨特食报告发布……</p><p><span xss=removed>更多精彩内容，欢迎大家继续关注本公众号的信息。</span><br></p><p><br></p><p>另外，诚邀媒体机构和公益、医疗、罕见病领域的行业机构作为联合传播伙伴，共同参与2023年国际罕见病日主题传播，一起点亮罕见生命的不凡色彩，欢迎扫描下方二维码或点击阅读原文报名联合传播！</p><p><br></p><p>或直接联系工作人员获取更多详细信息</p><p>联系人：周女士</p><p>电话：4000408772-807</p><p>邮箱：zhoujie@chinaicf.org</p><p>2022年国际罕见病日</p><p>2022年国际罕见病日前后，我们联合近百家罕见病组织、多方机构共同带来“2份行业报告+2场音乐会+公益H5+2部纪实影像+多项目启动+多方联合传播”等精彩内容，倡导全社会支持罕见病群体，直接观看人次逾500万，微博、抖音活动和新闻报道覆盖人次逾8000万。<br></p><p>>>活动回顾链接</p><p><a href="https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3MTk2MDQ0Mw==&mid=2247499940&idx=1&sn=6b1f0f6254c838e1a901291d8ff7181c&chksm=9f2712b0a8509ba6b7d5bc0b70094b244c380786c81040af8b1bf628b3bc54d87d17b44c01cc&token=821768858&lang=zh_CN&scene=21#wechat_redirect" target="_blank" href="https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3MTk2MDQ0Mw==&mid=2247499940&idx=1&sn=6b1f0f6254c838e1a901291d8ff7181c&chksm=9f2712b0a8509ba6b7d5bc0b70094b244c380786c81040af8b1bf628b3bc54d87d17b44c01cc&token=821768858&lang=zh_CN&scene=21#wechat_redirect">《万分之六的人生》：请看见真实的我们</a></p><p><a href="https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3MTk2MDQ0Mw==&mid=2247499373&idx=1&sn=ec809d2012baec5a7fe96d2425f6e9cc&chksm=9f272c79a850a56f5fb0c0e0f0728e3f47e31d11037c0bf5131ba13bcd916d36eb93d6b330d5&token=821768858&lang=zh_CN&scene=21#wechat_redirect" target="_blank" href="https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3MTk2MDQ0Mw==&mid=2247499373&idx=1&sn=ec809d2012baec5a7fe96d2425f6e9cc&chksm=9f272c79a850a56f5fb0c0e0f0728e3f47e31d11037c0bf5131ba13bcd916d36eb93d6b330d5&token=821768858&lang=zh_CN&scene=21#wechat_redirect">2022国际罕见病日整体活动预告</a></p><p><a href="https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3MTk2MDQ0Mw==&mid=2247499596&idx=2&sn=68f8f472e7bfebeb77da0e1c61e35c96&chksm=9f272d58a850a44eb3f2cc9e59adabb4327d3aa326db8980691d5786c614dde9ea14871f83ee&token=821768858&lang=zh_CN&scene=21#wechat_redirect" target="_blank" href="https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3MTk2MDQ0Mw==&mid=2247499596&idx=2&sn=68f8f472e7bfebeb77da0e1c61e35c96&chksm=9f272d58a850a44eb3f2cc9e59adabb4327d3aa326db8980691d5786c614dde9ea14871f83ee&token=821768858&lang=zh_CN&scene=21#wechat_redirect">《关注》罕见病主题摄影展于上海开幕</a></p><p><a href="https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3MTk2MDQ0Mw==&mid=2247500679&idx=1&sn=4e95d7b0288bdfd1b95aef5c97dbd628&chksm=9f271193a8509885b470ae98a42541a150db60a1efcefd2d2c6ae60435732ee27a611fa4df93&token=821768858&lang=zh_CN&scene=21#wechat_redirect" target="_blank" href="https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3MTk2MDQ0Mw==&mid=2247500679&idx=1&sn=4e95d7b0288bdfd1b95aef5c97dbd628&chksm=9f271193a8509885b470ae98a42541a150db60a1efcefd2d2c6ae60435732ee27a611fa4df93&token=821768858&lang=zh_CN&scene=21#wechat_redirect">“把平凡的日子写成诗，是我最大的快乐”</a></p><p>了解更多罕见病故事</p><p></p><p></p><p>第四届罕见病合作交流会召开：多元共建 重塑罕见</p><p></p><p></p><p>特别版《孤勇者》：致敬每一个勇于挑战的罕见生命</p><p></p><p></p><p>第五期罕见病医疗援助工程启动公告</p><p> </p><p>▼▼▼点击加入罕见病日联合传播</p><p><br></p><p><img src="//xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/0102000060fceacd00000135df77f546.png"></p><p><br></p><p><br></p><p></p><p></p><p><br></p>