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沙龙时间:本周三(5月9日)21:00
地点: YY频道 28518414分享人: 澹台,海宁 ;分享专题:2018WAPO威尼斯峰会与香港参访分享
1. 2018年4月20-22日,澹台代表病友会出席了在威尼斯召开的垂体组织世界联盟峰会并成功当选世界联盟的理事。澹台将在本次沙龙传达WAPO峰会上各病友组织的最佳实践、分组讨论的议题、药企代表带来的最新消息。2. 来自各罕见病组织的18人参访团队赴港六天,学习访问了香港罕见疾病联盟、香港伤残青年协会等罕见病及公益组织。海宁代表垂体瘤GH病友会参访。想要了解香港特区肢大患者的治疗和保障是怎样的?香港特区的罕见病概况如何?香港罕联、伤残协会怎样开展罕病宣传倡导活动?
欢迎并邀请病友参与分享沙龙。