共同的期待——病友故事（八）

2017-07-20 故事

一篇写于15年2月28日的文章术后半年的文章，一起来看看是怎样发现这位讨人厌的“瘤君”的                             <img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017072016059706854b59a4.jpg" style="width: 580px; height: 268px;">               话说垂瘤                                           ——3年的就医经历    可以说我是非常幸运地，出现垂体瘤还没等症状出来就被over了。                （一）第一次手术     2011年9月底就出现感冒后低热不退，半个月后出现左颞部（太阳穴附近）头痛，呈动性，畏声(一痛起来，周围再吵一下臭脾气就又来了）。   2012年5月15日在泉州市第一医院神经内科、耳鼻喉科就诊。CT，查头颅、肺部,发现鼻窦炎——双下甲囊肿、蝶窦炎。在耳鼻喉科林主任处就诊，建议手术，考虑到处在初三、再一个月即将参加中考紧张阶段，决定先服用一个月的药，假期再复查看是否还需要手术。当时基本断定低热是鼻窦炎导致的。2012年7月2日复查还是没有好转，当日早上就办理了住院。2012年7月4日，林主任担心我太久没吃东西喝水，查完房吩咐护士10点多给我打葡萄糖（手术安排下午，在我后面的一位哥哥18岁左右没有打葡萄糖），下午接受人生的第一次手术。2012年7月10日就顺利出院，没怎么挨痛。术后出现低热但半个月就消失了，复查很勤奋，但头痛依旧存在（偏头痛），我们一直误以为是鼻窦炎导致的，多次找了林主任复查，也去了神经内科蔡主任处就诊过，基本断定偏头痛，查了多次的头部CT，一直无异常，服用预防偏头痛的西比灵起初还蛮管用的，后来无效。      就在2013年4月22日感冒后鼻窦炎复发，就诊于耳鼻喉科林主任处，口服药物。那一日中午吃完药，午睡，睡得很浅起来头很晕，头也痛，下床整个人腿软，呕吐（我猜测当时出现了垂体瘤）把午餐和药全部吐出来了，我误以为是药的问题。后来又出现头痛严重时呕吐。但因会考就强忍着。暑假7月份感冒后再次出现低热不退，那一个月内，家里很忙，我不好告诉爸妈，就忍着，偶尔不知所措时，请教给我手术的吴医生（太感谢她了，多次解答，让我懂了许多医学知识）。那一个月内基本都在昏睡中，头痛头晕严重时呕吐、伴有低热不退。假期内有两次站在楼梯上就突然间腿软下去，从楼梯上滚下去（幸运的是，当时站不高，只有两三个台阶）。在吴医生多次建议神内就诊查核磁时，我于2013.12.17再次到神内就诊，因赶时间，等不及主任上班，到耳鼻喉科让开头部核磁，却发现鼻窦炎，建议查鼻窦三维CT，错过了查头部核磁。医生建议再次做手术，当时我面临的是14年1月份的高二理科生政史地的会考，听到这一消息我几乎崩溃了（那位医生后来了解了和我主刀医生有矛盾，他说手术时没做好，如果是复发那还会接受得了），不知所措，但还是要求吃药治疗。回校后我再次请教了吴医生和林主任，那是个错误判断，是感冒后出现的急性鼻窦炎。就不在乎了，头痛呕吐、低热是家常便饭。                  （二）垂体瘤出现啦       2014年2月在开学一星期内头痛呕吐、低热把我整得不知如何描述。我再次告诉我爸妈，要求他们带我去神内再次找蔡主任就诊。2月20日下午特意请了假等蔡主任等到了快4点（他平日早上8点上班、中午1点20后下班），之前找他看过，是偏头痛，但间隔时间长了，且以往没有呕吐、如今出现呕吐，有可能是颅内病变，在他详细的检查下、询问是否能接受做核磁共振加强（费用昂贵，将近2千）。于是我们选择了做核磁，在城东院预约了2月22日早上的核磁（3.0T），因当时出现低热不退有半年以上，同时建议到感染科、耳鼻喉科会诊，在感染科把所有该查的免疫的，肝功能，肺部CT、彩超、结核实验都一并做了。耳鼻喉科选择再找林主任，但得出结论：不是鼻窦炎导致的低热头痛。      2014年2月25日早上再次到泉州第一医院拿核磁看结核试验结果。当看到核磁上：影像意见和建议：垂体高度增高，且不均一明显强化，建议行垂体MRI平扫+增强扫描；右侧上颌窦囊肿，右侧筛窦炎。我赶紧拿起手机查，当时刚好在学生物的这一部分，感觉是垂体瘤。我们先到感染科，结核试验是阳性的14*15mm但是肺部无异常没事。感染科陈素梅主任建议再去找神内的蔡主任，又从东街跑城东院区，返回城东时已经12：15了，蔡主任那儿还有两个病人，等到我时已经1点了，蔡主任看到觉得是垂体肿瘤？为了节省时间，他打电话请教神外的张主任和内分泌科的蒋主任，再次查垂体MRI平扫+增强、内分泌六项、ACTH、HGH、FT3、FT4、TSh、皮质醇（8：00AM，4：00PM）于是26日又请假一天在医院忙。报告2月28日就出来了， 影像描述：垂体窝稍扩大，垂体高度约12ｍｍ，垂体前叶呈等、短T1等、稍短T2信号，增强扫描其内短T1稍短T2信号影末见强化，等T1等T2信号影末明显强化，垂体柄聚众，视交叉未见受压，未见异常信号，双侧海绵窦大小、形态、信号未见异常，鞍底右侧稍下陷，信号未见异常，增强扫描未见异常信号。      影像意见及建议：垂体 MRI平扫+增强扫描示：考虑垂体腺瘤并瘤卒中，建议复查。爸妈去拿去找蔡主任，真的是垂体瘤，蔡主任带他们去找内分泌科和神外主任，要求3月1日到眼科查视力视野图，内分泌科住院全面查激素水平。     爸妈怕我接受不了，瞒着我先告诉班主任，在回家路上还是不和我说（我就觉得肯定有问题，不然老妈不会一开学就到校找班主任，且手里拿着我的病历本和化验单）。一路上45分钟不和我说话，很安静，最后15分钟快到家了，妈妈冒出一句，晚上要早睡。“干嘛？”“去医院看眼睛。”“看什么眼睛啊？我眼睛又没干嘛，就近视而已。”“蔡主任让你去检查一下眼睛。”“干嘛查眼睛”“垂体瘤，（妈妈看到我表情）”急忙说，没事的，因为你现在没有症状，没有失去嗅觉、闭经、泌乳只是无意间发现的，就是看看有没有压迫视神经。饭后表哥把妹妹送回家，妈妈再说我生病事，表哥回家告诉了舅舅，舅舅打电话来关心，妈妈把缘由都说出来，28日那一晚，自己一人躲房间哭了半个多小时，彻夜无眠。 3.1查视力视野图，无影响，神外张主任说无需特殊处理，一个月后查MRI+异常激素2014.3.4-2014.3.12在内分泌科住院查激素水平（GH、FT3、皮质醇（免疫8：00、24：00；发光免疫16：00）、生化全套、生长激素抑制试验、促甲状腺素受体抗体、抗甲状腺球蛋白抗体、甲状腺过氧化物酶抗体、1mg地塞米松抑制试验、ACTH、24小时尿液游离皮质醇、IGF-1），那一段时间也是难熬，抽血多次，手上针孔有十处以上。出院小结上是无功能垂体瘤可能性大（其实这个结论并不正确，ogtt谷值1.36，且皮质醇、泌乳素均异常）。医嘱内分泌科随访，神经外科进一步诊断。（口头医嘱：建议休学一段时间，不要剧烈运动。我不肯，最后医生要求，在出现头痛呕吐、低热时，必须立马停下来休息。最好夜自习在家不要去学校。2014.3中旬一周的军训期间我请假在家休养。）爸妈还是不放心，3月份下旬4月初带我分别去了晋江市医院神外、厦门市第一医院内分泌科林明珠主任处会诊。但还是不放心。 2014.4.8复查MRI影像意见及建议：垂体 MRI平扫+增强扫描示：垂体病变，与2014—02—26旧片比较相仿。得出的结论依旧是无需处理。 2014.4.20在阿姨的陪同下到上海仁济医院神经外科找邱教授和风湿免疫科吕教授会诊（就在我去上海的前一天接到我前一周参加的泉州市书法比赛二等奖我很意外，我满怀希望去上海，直觉告诉我一切都会好的）     2014.4.21邱教授看到三次的核磁立马说要手术，建议我们在仁济里查一次核磁。22日凌晨还不到4点妈妈就去了特殊门诊排队等号（加号），好不容易等到了下午的核磁。23日早上再次去找邱教授。     建议手术，因学习和头痛的事，让我先口服乐松，让风湿科会诊。因此2014.4.23-2014.4.24上午都在风湿科忙24日抽完血中午就返回学校。5.2再次去拿报告可怜又抽血，怕和血液有关，单核细胞异常，后来5.14妈妈去拿报告我死活不去。诊断病毒性感染后状态，抵抗力差口服康司艾，同时加上溴隐亭（4月中旬出现生理期混乱半月再来一次） 2014.7.6坐上去上海的动车，2014.7.7上午住院，葛主任接待我们（邱教授在手术室抢救病人），他说是垂体囊肿，但也是要手术的。下午邱教授上班，我们把早上的结论告诉他，他很肯定的说是垂体瘤，同时去找了熊主任，葛主任，三人一同探讨。 在我们的要求下手术安排在2014.7.10。说实在即便有第一次手术经历，但还是怕怕的。手术那天早上，邱主任来看了一次，让我睡觉静静心，护士姐姐鞠莹对我也很好，之前看过我在医院里练字，“我以为你会练字静心”我还记得，“桔子”姐姐最爱逗我了（我送了一张作品给她可那张好难看，记得答应回福建后用那张作品的字体写信给她的，我还没做到，等有机会再去上海再写一张更好的给她吧），她说，等下我就和你爸妈买好吃的在你面前吃，让你嘴馋。......（手术过程）    饭后，我在午睡中，邱主任进来爸妈要叫醒我，邱主任说不用让她多睡会儿好（迷迷糊糊听到）。我是10日下午4:48进手术室的，当时爸妈还没签麻醉同意书，进去还不到5分钟邱主任就进去手术室了，没多久护士姐姐一个扎针一个给我吸麻还不到一分钟就不省人事了。     妈妈说邱主任一行人在我进去2个小时就出来了，我出来的时候是8点，那时我还在昏睡，手术室的姐姐很“坏”不知怎弄，让我感觉有东西在胃里动很反胃，爬起来有点要呕吐的样子，立马又躺下去昏睡了，他们尽力喊，我拼命的睁开眼睛，问我叫什么名字，很想说就是没力气。说了X-X...后又昏睡了。护工把我送到了9楼监护室，里面的护士姐姐说我不是在九楼的，里面没有我的名字，可能是8楼的。我感觉得到，但是睁不开眼。送到病房我完全不知道，但听到爸妈一直喊名字。待稳定了，爸爸去买晚餐，听到爸爸说妈妈怎么不多吃点，妈妈说她吃不下。10点左右听到外婆和妹妹打电话来关心，外婆问有没有剃光头，我笑了，妈妈很开心的告诉外婆。整夜里我最想要的就是喝水，吸氧让我喉咙很干很难受。心电图监护声音很大声加上隔壁床老爷爷的监护仪声音半夜2点多打完点滴，我就醒了不再昏睡，护士姐姐来查，让我做相应动作都做得出，唯独左手抬不起来，在手术室被扎了7个孔，妈妈说出来还在流血，那时置留针在左手臂肘关节区，无法弯曲，更何况那儿也淤青了，妈妈赶紧用热开水敷很舒服。    7.11日早上六点护士姐姐就来抽血，还不到7点我就去复查CT了，复查回来爸爸去吸烟，妈妈去倒开水，我要回了手机，左手靠在床沿上打字发短信给老师报平安（团委老师在术前两天还打电话关心了下）。邱主任来看我，问了怎样，会不会痛，和第一次相比有差吗？我很想说，但是没力气，说两三个字就很喘，我就微笑回答（感觉很没礼貌）。妈妈回来遇到邱主任，让今天把留置针撤走昨晚手都抬不起来，邱主任赶忙跟妈妈再回病房看我，看着我玩手机，说不好好的吗？（那是我靠着床沿，实际上是没力气）中午查出低钠，于是给了生理盐水，喝了很反胃。2点多，护士姐姐来量血压就大吐了一场，吐完再次虚脱了，巧熊主任来探望，刚好吐完又没力气，难受就不搭理他（很没礼貌）。     傍晚出现了尿崩，八点多肌注射垂体后叶素，不知有多疼，注射下去不到两分钟出现药反应，心绞痛，呼吸有些难受，急忙叫来医生，原来是药物反应，半小时后就消失了，又让妈妈担心一次。      7.12早上拔尿管，右侧最后一块填塞物也拿走了，好舒服。葛主任让我先坐起来别下床，但躺了近2天，在床上活动不能满足我，下午打完点滴，在妈妈的搀扶下我走出了病房。     7.13早上我让妈妈扶我站在病房门口等待查房，值班室就在病房对面，一位医生出来看到，就被吓到了，我怎么就跑出来，让我赶紧回床上待着，同时“桔子”姐姐也吓到，从护士站跑来问情况。查房时，那位医生赶紧告诉葛主任早上就下床了，我就说了句其实昨天下午我就溜下来了。大伙都吓到了，葛主任说了句我年轻嘛，瘤子又不是很大，而且有第一次手术，伤害小。    7.17早上就出院了，在询问可否坐飞机回家，沈医生反对，但邱教授说没事可以。离开医院前，邱主任嘱咐我回家尽量多休息，半年内不要剧烈运动，两个月后复查再寄来给他就Ok了。护士站的姐姐们也很好，让我回家好好休息，可是没有看到桔子姐姐。那天晚上飞机晚点导致原本10点多可以到家，弄到了1点半到家。在医院里卧床时间长，那天不怎么躺着，导致回到家腰都快散了，调养了一个半月。第二天早上9点多邱主任来电问了昨晚几点到我还好吗？那时我还在睡觉觉。(*^__^*) 嘻嘻……      术后9月13日复查妈妈说邱主任说没事，好了。（其实这个是我妈怕我担心多想并没有告诉我实情）     三年来受疾病折磨，在第二次术后2个月内低热消失了，感冒不会再出现低热不退了，头痛也基本消失，抵抗力也好很多了，感谢邱主任和仁济医院众医护人员在仁济10天的照顾、关怀。很高兴我幸运，我发现得早没有出现特别大的变化。后天就要回学校了，现在已经进入高考100天倒计时了，我终于可以好好拼高考了。但愿所有垂体瘤患友们能像我这么幸运发现得早,或许这是我人生的特殊财富吧。在查发现垂体瘤前去过的科室：神经内科→感染科→耳鼻喉科→神经内科→神经外科→内分泌科→眼科→神经外科→风湿免疫科→神经外科                                                                   2015.02.28 12:58

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