共同的期待——病友故事（五）

2017-03-28 故事

【来自浙江的病友】路漫漫其修远兮，吾将上下而求索发现：    闭经已有7、8个月，想着备战二胎，前去医院就诊。辗转于当地两家大医院，皆让我服用激素，建立人工周期。平身就是想的比较多的人，一看药的说明书，种种副作用让我胆战心惊。不吃药吧，来不了月经，吃药吧，白纸黑字写着乳腺癌的风险提高，想着自己乳腺有一个良性肿瘤，我犹豫了！妇科医生见我这般，留了一句话：先去做个b超，再定夺吧！反正一年一次的b超复查也快到了，于是就预约了医生。5月11日的b超结果显示甲状腺和乳腺的结节无明显变化，悬着的心终于放下。临走前，b超医生温馨提示我如果想服用激素，还得问一下我的肿瘤外科医生。    隔天下午，把自己的闭经和溢乳的情况告诉肿瘤外科医生，他淡淡地说了句：“查个头部的核磁共振吧！”想想几年前也做过脑部的核磁共振，应该没什么问题！现在想想，这只是噩梦的开始。清楚的记得周六（5月14日）下午做完核磁共振后，问医生我的大脑有问题吗？医生三缄其口，最后让我等第二天的报告吧！那晚心就戚戚然，以往医生总会说没什么问题，可现在…..我猜情况不大好，但脑部有肿瘤却是我怎么也没有想到了。一拿到报告单，赫然写着：“垂体右侧见结节状异常信号影，边缘较清，直径约9mm，t1w1呈等低信号，t2w2呈等低信号，增强后未见明显强化；余垂体均匀强化，垂体柄左偏。鞍底未见明显下限，两侧海绵窦受压向外侧移位。两侧海绵窦无殊，视交叉位置正常，下丘脑余部形态，信号无殊；鞍上池内未见异常占位灶，第三脑室形态、位置正常。诊断结果：垂体右侧占位，考虑垂体微腺瘤可能。”大脑瞬间蒙了，怎么会有瘤呢？着急地打电话给肿瘤外科的张医生：“张主任，我脑部有9mm的垂体瘤，严重吗？”“不严重，良性的。”“我要不要手术？”“别紧张，周一下午到我门诊来看吧！”张医生的淡然让我吃了颗定心丸，坐在医院走廊上的椅子，马上上网恶补“垂体瘤”的知识，还好，都说死不了，不影响寿限。紧张的心慢慢放松，平静地告诉在外等候的老公。谁知，老公不相信我脑部有瘤子，以为我开玩笑，还让我接着往下编。他愈发这样，我心愈发难过，眼泪忍不住地往下流。回到家，马上又到百度上查资料，天哪，还有这么多的类型，我是哪一种。查过泌乳素，甲状腺的激素都正常，想想其他激素也正常吧！（虽家人说我鼻子大，好像一直都这么大来着，脚大，人家说生完孩子都会大一码的，姐姐说我手指粗了，不过2010年买的戒指也戴的进去呀。）就这样，自己当医生把自己定为“无功能型垂体腺瘤”。那晚还懊恼，无功能型的腺瘤复发率达60%，且对药无效，还不如得功能型的腺瘤呢！多无知啊，现在想想，要是无功能型的腺瘤我也不至于现在这样担惊受怕，还要一辈子跟gh打交道。        回到正题，周一下午见张主任，他明确我脑部有垂体腺瘤，但不是他的专业，就帮我联系这个医院的神经外科周主任，可是医生不在，又得等待一天。闲着也是闲着，隔壁就是神经外科有个医生坐诊，咨询一下也行。坐诊的是年近六十的老医生，笑呵呵地告诉我：“没事儿，吃点中药吧。”说完，递给我一张联系他买药的纸条。“医生，我要不要去上海看看。”“不用，3—6个月再来复查。”“医生，我这是哪个类型的？”“？？？，这样吧，我给你开个单子，查一查其他激素。”第二天，抽了血，马上到住院部找神经外科的周主任，看了看我核磁共振片子，医生说手术难度大，靠近劲动脉，还是做个伽马刀吧！压力山大的我弱弱地问医生我还能活多久？医生笑了，你想活多久就活多久，如果你愿意两百岁也可以。听了这话，心情瞬间灿烂。但快乐的时光总是很短暂，下午拿到化验单，生长激素13.5，一个向上的箭头提醒我指标高了。又是一轮百度搜索，只是范围缩小了，从垂体腺瘤到生长激素型垂体腺瘤。我也第一接触了“肢端肥大症。”越看越害怕，越看越没希望，天天以泪洗面。想想自己的才两岁半的女儿，想想自己走过的33年，一路坎坷，为什么上天对我这么不公平！过去的不公---那些我极力想要忘却的记忆又像电影一样，一幕幕地浮现在眼前。        当生活又慢慢进入正轨时，潘多拉的盒子又打开了。月经开始不来了，我的血糖（妊娠期糖尿病）似乎越来越高了，空腹从4.9到5.1到现在的5.6左右，于是拼命运动，每天跳绳3000下。一个月前，膝盖疼了，16年5月20日做了个核磁共振：半月板受损，诊断为右膝滑膜皱襞综合症。想想日子过的左右为难：运动吧，脚受不了，不运动了，血糖不正常。吃激素吧，乳腺有结节，不吃激素吧，月经不来。现在这一切，我终于明白，都是脑垂体的那个生长激素瘤在作怪！目前症状 1、鼻子变大（似乎一直大来着，清楚记得初二时，有个男生说我鼻子大），手指、脚趾关节变粗（自己没感觉，家人这么觉的）、舌头大（是不是太大的缘故，时常睡着时把舌头咬了）2、打呼噜（不知道从什么时候开始的），3、晚上睡觉时偶尔关节酸（也就两三个月），4、血糖上升（空腹到5.6，餐后两小时到8）5、偶尔有晕眩、耳鸣的症状（怕得糖尿病，一直运动减肥，吃的少）6、脸上头上的油脂好像比以前多了。心路历程、加群目的：就医的路上，就像那心电图，忽上忽下。希望、失望、又充满希望…..经历的多了，内心也变的越来越强大。找到gh病友会，想抱团取暖，守望相助，毕竟没经历过这病的人，哪怕是家人也未必感同身受。在路上：2016年5月24日北上见王镛斐教授，虽然当地医生说我的瘤子靠近颈动脉，不好手术。但我怀着一丝希望，希望好的医院，好的医生能妙手回春，希望预后良好，正常工作，陪女儿长大！<img src="http://img.baidu.com/hi/jx2/j_0058.gif">假如生活假如生活欺骗了你,不要悲伤,不要心急!忧郁的日子里需要镇静；相信吧,快乐的日子将会来临.心儿永远向往着未来；现在却常是忧郁.一切都是瞬息,一切都将会过去,而那过去了的,就会成为亲切的怀恋.（俄）普希金

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