#ShowYourChange 2018病友故事系列之一幸亏只是个丑病

2018-10-31 故事

#ShowYourChange        幸亏只是个丑病                                                                                              羽沫                                             <img style="width: 350px; height: 463px;" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201810312105bd9b19370e1b.png"><div align="center"></div><div align="left"></div>                                                     我是一名垂体瘤肢端肥大症患者，今年25岁，刚刚大学毕业，朝气蓬勃的年纪，本应该不顾一切去工作，去奋斗的我，现在不得不时刻关注自己的身体。2013年2月在我大二那年寒假，去了广州佛山打工，从那时起月经开始不正常，两个月一次，以为周期正常就没关系，身边也有两个月一次例假的，就没在意。7月份暑假我去了浙江打工，从此月经就没有了。以为是环境改变什么的，造成了闭经，就去看了妇科，妇科也没查出来什么，就让吃黄体酮，当时吃了就会来，不吃还是没有，后来再吃，月经也是很少。因为我脖子一直比较粗，就去当地医院看了内分泌，这就到了2014年9月，当时查了是甲低，说是少吃碘和海鲜，三个月后复查，一般慢慢就会过来。三个月后复查还是低，月经还是没来，医生还是让观察，也没什么建议。2015年1月，家人要去郑州看病，就带我一起过去了，因为她说看着我总是不得劲。也难怪，大学四年，胖了30斤，长高了3厘米，鞋子也大了2码，眼睛也老是有白色东西溢出，还胀痛，手也是紧巴巴的。好多高中同学见了都快不认识了，变得越来越丑，我也不愿意参加聚会什么的。在郑州也是看了内分泌，甲状腺素还是低，激素六项，血糖什么的都正常，看了好几个医生都搞不太明白是哪里出了问题，我也觉得没什么大问题，家人坚持再看看其他医生，后来又找了一个大夫，人家都快下班了，又给看了看，当时她就问是不是脚变大了，长高了什么的，很对症状，然后她就让拍个核磁共振，拍完就回家了。到这里，我还以为没什么，感觉那个医生也是多余，可是当我去取片时，看到报告的那一刻，我开始慌了，一切没有我想象中那么简单，虽然我也看不太明白，但我知道问题来了。医生看了片子，就确诊了垂体瘤，这边的专家让开颅，不敢做。回家，开家庭会议，到处打听医院，后来知道了北天坛，南华山。因为离北京近一点，就选择了北京，就这样我和父亲两个人踏上了北上之路，找医生，检查，再找医生，看了好些专家，意见都差不多。2015年2月10日在天坛手术。术前GH>40ng/ml,IGF-1是916ng/ml,瘤体3.4*3.3*100px，病变侵及双侧海绵窦区，包绕左侧颈内动脉海绵窦段及眶尖部。手术之前，没有害怕，只是想着做完这个我就可以好了，可以瘦下来，可以好看一点，只是手术的时候什么也不穿有点尴尬，嘿嘿~进了手术室，开始紧张，因为我是下午一点的手术，躺在那里，没人理我，听到手术医生的抱怨，太累了，有点困什么的。后来给我罩上了一个东西，让我深呼吸，然后就什么也不知道了（原来这就是麻醉），醒来时就感觉腿好疼，又说不出来，我一直喊着疼，试图让他们注意我，可还是没人理我，渐渐地有了知觉，我才摸到我腿上有个伤口。接下来就是难受，哪里都不舒服，手术室出来后在一个地方挂吊瓶，应该是观察区域吧，打完的就推走了，我很难受，就抬头想吐，可护士又不让我抬头，实在撑不住，一扭头，黑色的液体喷射而出，弄得床上，墙上，地上，到处都是，真的很不好意思，麻烦护士阿姨们了。住院时是弟弟和婶婶在照顾我，真的很感谢他们陪在我身边的每个日子，还有我的爸爸妈妈和家里的每个亲人，谢谢你们的照顾，没有你们，我真的不知道能坚持多久。17号出院，18号到家，到家就是大年三十的晚上，所有的家人都在等着，看到他们的那一刻好幸福。活着，真好。术后一个月复查，医生说核磁共振拍的没有意义，因为里面还有很多东西没吸收，根本就看不清，值得高兴的是激素在降低，而且月经来了。我以为自己就这样慢慢好起来了，接下来就开始忙学校的事情，要毕业了，而我错过了实习，错过了公务员面试。三个月复查，去之前我就感觉到情况不是很好，因为4月5月份的月经都推迟了一个星期，而6月份就没来。结果出来，生长激素又高了，GH：30.6ng/ml,IGF-1:782ng/ml,瘤子还有一厘米的残余。医生说要么开颅再做一次，要么伽马刀，要么就用药控制，看完医生，我就要崩溃了，开颅有可能面瘫，伽马刀有可能无法生育，打针有可能耗尽整个家。因为是我一个人去的，回去的车上，是我最绝望的时候，好想放弃，望着窗外，泪一直流，就想着车到哪里就到哪里吧，不要回去让他们操心了，就一个人自生自灭好了。路上收到爸爸的短信：几点到？去接你。看到这条短信，心里更是难受，我有什么资格放弃呢，怕什么呢？只是以后活的难一点而已，又死不了，要是他们没有了我的消息是不是更担心呢。鼓起勇气，面对生活，积极治疗，路还很长，我要勇敢的走下去。回家后，给家人说了情况，爸爸不想让我再次手术，他说他再也承受不了那种紧张了，看他红红的眼眶，我知道病在我身，而他更痛，我没有哭，轻轻的抱了下他的肩膀，一个不算拥抱的拥抱，对于不善表达的父女，我想他能感受到我想说的话：不用担心，女儿很坚强。家里决定给我用药控制，爸爸说只要管用，倾家荡产也要治。河南买不到，又是托朋友、托亲戚打听，最后决定去武汉，一针善龙就是小一万，又无法报销，对于一般的家庭，真的很吃力。8月初去北京有点事又顺便查了查，GH:32.0，IGF-1：940，没降，反而升了，无奈。然后去了上海，医生说最好再次经鼻手术，然后伽马刀。2015年9月份，在华山做了第二次手术，这一次也没有害怕，更多的是担心陪伴我的人，不忍心让他们有太多担忧。2016年1月份在上海做了伽马刀，术后没怎么改变，就是偶尔头痛，月经还是没有。将近一年的治疗，似乎没多大改变，几次手术也折腾的够呛，体力也大不如前，天天待在家里都快抑郁了，三月份出去工作，隐瞒了病史，像个正常人一样活着，有时候也不觉得自己和别人有什么不同，只是也会有人说：这个姑娘的手真大！我也是笑笑不说话，可心里还是有一点难过。也可能是病的原因，也或许是工作的原因，六月份开始头疼加重，脖子也开始疼，疼的厉害就发麻，从头顶延至全身，真的有种要死的感觉，无奈，辞职，继续看病。自从手术后就很少联系朋友，也只有三个最好的朋友知道我手术，但是不了解这个病的人，真的很难讲感同身受，而且我不想让她们以病人的身份对待我，所以有些话，有些事只能一个人承受，家人说不得，朋友说不得。来到了GH群，就找到了家的感觉，不仅可以了解到更多垂体瘤的知识，而且收到了很多哥哥姐姐们的建议和关爱，我们因病相识，因爱而聚。从发现这个病到现在，整整两年了，我也曾迷茫过，期待过，失望过，抱怨过，为什么是我，为什么是个丑病？本来就不自信的我，更加自卑了，同学婚礼、聚会能不去的就不去，能不见的就不见。就连我爱的人，我也在有意的疏远，不想拖累他，想着感情慢慢淡去，离别的时候也就没有那么痛苦了吧。我推开了所有人，也不招惹任何人。不知道自己做的对不对，不是悲观，不是消极，只是这样的我不再纠结，不再抱怨，只为活着。每次看到病床上因各种病憔悴不堪，奄奄一息时，都在想幸亏只是个丑病，当别人为活着挣扎着时，至少我还能浅谈生活。或许你还在为自己的容貌自卑，为别人口中的改变而难过，可你要相信真正爱你的人，不会因你的容貌而离开，正如当初不是因为容貌而相拥。丑，不可怕，只要我们心向阳光，就会看到生活的美好，抬起头，大步的向前走吧，不一样的自己或许会有更美好的相遇。不惧未来，不念过去，活在当下。

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乐乐呵2

深有同感

2018-11-01 回复
乐乐呵2

深有同感

2018-11-01 回复
WO

加油！不念过往，不惧将来，认真活着！

2018-11-02 回复

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