<p>                                                蚂蚁菜                                                                                                                                                      七色堇罕见病联盟                                            </p><div><div>七色堇罕见病联盟                                                             <p>微信号qisejinhanjianbing</p><p>功能介绍罕见病病友获取信息，分享经验的社交平台</p></div>    不知不觉，在血友病吧已经10多年了。记不清自己哪一天来的，搜索到在血友病吧回复的记录最早是2009年，所以我来血友病吧的时间肯定超过10年了。 <br><p>印象中我来血友病吧的时候，才20多个人，现在显示关注过本吧的17000多人，平均每天访问2000人，签到600多，每天的问题都100多回复。      </p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201905242105ce7ed17ce6d5.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201905242105ce7ed17ce6d5.png"></p><p>满感慨的，我居然已经在血友病吧待了这么久了！</p><p>一些病友不幸去世了，一些病友因为种种原因离开了，血友病吧经历过风风雨雨，而我居然还在。</p><p><span style="font-size: 16px;">曾经我也想过离开，工作和生活压力太大了，我很想休息。却在那时被迫卷入卖吧风波，被迫站在风头浪尖去打官司，感谢病友们，感谢无数善良的人伸出援手，帮我挺过来了。</span><span style="font-size: 16px;"> </span></p><p>坚持到现在，更多的原因就是不舍。每当看到新的病友加入的时候，都很纠心，我不想再让他们经历我们曾经经历过的痛苦。</p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201905242105ce7ed3d6df74.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201905242105ce7ed3d6df74.png"></p><p>「所以最骄傲的，就是看到绝望的病友和家属找到我们之后收获了希望，重新树立起生活的信心。最幸福的，就是病友们学业有成，成家立业，有了自己的健康的宝宝。」 </p><p>也因此，虽然空闲的时间很少，我还是尽量的时不时就登陆一下贴吧。而且，我也不仅仅满足于帖吧，知乎血友病专栏，QQ、微信有群，七色堇罕见病联盟有论坛，都是我常去的地方。 <br>待得虽久，有些事想做却一直力不从心。 <br>因为绝望，血友病吧一直是个戾气很重的地方，重到很多时候我都不敢多待。自己和老病友们虽然一直在努力开导各位病友和家属，却没有专业的知识。因此寻找正规的心理咨询师是我多年的想法，但心理咨询师太稀缺了，心理咨询太昂贵了，我一直没能找到。 <br>血友病吧有许许多多病友的宝贵经验，有许多都非常有用，我非常想把这些整理出来。记得我有一次咬破舌头，因为缺钱舍不得大剂量用因子，导致很多天都没止住。就是贴吧一位病友妈妈推荐了一款喷剂几天就愈合了。但是贴吧结构的原因，非常难以整理，系统又常常各种理由抽楼删帖，完全无法做到精华永存。<br> 我们血友都想了解最新的科研动态，都渴望便宜又好用的新药上市，更关注基因彻底断根治愈血友病的基因治疗方法。但是网上信息鱼龙混杂，难辨真假。光是翻译的名字就是五花八门，让我们看得头晕眼花。我也非常渴望有一支专业的队伍能够实时跟踪，专业解读。<br> 我想做，但是能力太小。我们不缺志愿者，兄弟姐妹都很多。但是我们很缺专业的人才。很多公益组织其实都是靠创建者燃烧热情维持的。正如咱们的骄傲血友之家，就是关涛哥兢兢业业十多年创建的，跑下来血友报销的许多政策。可是，热情总有消耗完的时候，关涛哥年纪不小了，总有退休的时候，我也不小了，也不知道还能坚持多少年。 <br>我见过许多公益组织因为领头人退了，就消失了。曾经最让我佩服的盲人小草，创建了中国最火的残疾人网站——“黑夜日出”。她因病去世后没两年，“黑夜日出”就没了。 <br>我们这些病人志愿者其实能力有限，身体差，外出不便；文化低，很多东西不懂；自卑敏感害怕旁人异样的眼光；更缺各种专业技术。我们有的，唯有对命运的不甘，一腔热血想证明自己不是废物，想尽可能的把收获的善意回馈社会，让阳光能多驱赶走一点阴霾。<br> 但是，只靠热情是远远不够的，热情不能变现为能力，热情更缺乏持续。罕见病人难，帮助罕见病人更难，一直坚持永不放弃难上难。 <br>「我们希望创建一个能够良性循环的罕见病绿色生态圈。用更专业的能力管理、运作，让参与的每一个人都能收到正面回馈，付出就有回报，让善心生根、发芽、成长、壮大，即使我们都不在了，也能健康地传承下去、十年、二十年、一百年……」 <br>因此，在创始人吴坤和我电话联系反复讨论了2年后，七色堇罕见病联盟诞生了，到现在差不多就一年了。</p><p><span style="font-size: 16px;">最初的团队人不多，除了我这唯一的病人之外都是各行各业的专业人才，他们有和我一样的热情，却比我多了许多专业。有对医疗机构十分熟悉的吴坤，有懂IT和投资的逸名，有在罕见病领域的华裔专家欧阳博士，有曾参与公益组织十年经验的晨曦，有懂合规、懂财务、公众号的卡西法和果汁阳台，有许多拥有一技之长的伙伴……甚至，我们已经建立起了一个由紫娟老师带领的，有国家正式执照，从业多年，经验丰富的心理团队。</span></p><p>短短一年，七色堇已经取得了许多成就。</p><p>论坛、公众号、各种群建立起来了。</p><p>https://club.qsj-china.com/</p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201905242105ce7ed734e4bd.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201905242105ce7ed734e4bd.png"></p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201905242105ce7ed86b306a.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201905242105ce7ed86b306a.png"></p><p>七色堇已经组织了关于罕见病的几次重大活动，并和上海罕见病防治基金会、上海罕见病诊治中心、上海临床检验中心、中科院生物物理研究所，新华医院等多家上海罕见病协作网成员医院，国药集团、赛诺菲、武田等多家国内外相关药企建立了良好的关系。</p><p>我们正计划联系更多医生、专家、更多的专业人才…… 但是，这许许多多的事情，需要人做，更需要金钱。</p><p>正规的心理咨询师很稀缺，收费很贵，我们不可能永远让他们无限付出；</p><p>翻译工作很累，能看懂医药专业的翻译很缺，也不可能永远免费；</p><p>我们非常缺计算机编程人员，论坛的架设维护、一些病友小程序的设计编程因为缺人而进展缓慢；</p><p>我们需要专业的视频人员记录宣传；</p><p>我们已经与30多个罕见病病种组织建立联系；</p><p>我们希望能请动专业的医生，各领域的专家…… <br>很多计划项目都很缺钱，仅仅依靠我们最初伙伴们的无偿付出是走不远的。 <br>七色堇不会以病人为赚钱目标，但是与政府、药企和机构的合作以及开展的众筹活动需要大家帮助宣传，有钱七色堇才能活下去，活下去我们将做得更多！<br> 我们希望七色堇罕见病联盟能成为中国罕见病最富有活力与持续力的组织。</p><p><span style="font-size: 16px;">请帮助我们转发下面这个链接吧！</span><br></p><p>让更多人知道，<br>在这个喧嚣浮夸的时代，<br>还有我们这样一批做实事的人在坚持。<br>你愿意帮助我们吗？<br>你愿意加入我们吗？<br>请握住我的手！</p><p><br></p><p>积极转发文章，请大家点击下面链接文章末尾的“在看”，或进入项目，慷慨解囊<br> 公益筹款 | 做自己的第一名  <br>或者复制以下口令打开支付宝粘贴</p><p style="text-align: center;"><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201905242105ce7edc8569e1.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201905242105ce7edc8569e1.png" style="width: 468px; height: 351px;"></p><p style="text-align: center;"><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201905242105ce7ede440234.png" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201905242105ce7ede440234.png" style="width: 375px; height: 393px;"></p><p><br></p><p>阅读原文</p><p><br></p></div>