大医风范待来者 —— 记与北京协和神外王任直主任的一次面晤 

 北京协和医院神外王任直主任应邀参加上海“华山脑胶质瘤中心MDT 2周年庆“与”默沙东胶质瘤高峰论坛“。百忙中硬是挤出时间邀请了GH病友会的病友见面。

12月5日晚将近九点半，民航班机很正常地晚点一小时后抵达上海，一到宏安瑞士酒店，王主任未及步入大堂就打来手机，跟早已等候在酒店的我们病友会一行三人取得了联系。王主任高高的个子，挺拔、干练、沉稳，头发已然有了些花白，目光炯炯中透着精神气和一种泰然自若，更有一份守正不移的持重。虽说是工作了整整一天，又鞍马劳顿地飞来上海，却依然是神采奕奕，丝毫没有风尘仆仆的疲惫之态。宏安酒店的咖啡吧播放着瑞士风格的音乐实在太过喧嚣，事先踏勘过的我们约了王主任一块前往静安寺南京西路1818广场PIKA PIKA西班牙餐厅。落座后很快切入主题。

     首先我们对北京协和医院内分泌科的顾锋、段炼大夫和神外的连伟、邓侃大夫等四位应邀为病友会的公益网络讲堂垂体瘤系列讲座完成的五讲及正在准备之中的王林杰、姚勇大夫的两讲深表感谢，笑称今年下半年的讲座几乎就是协和专场；还要感谢协和神外为加强医患交流，为肢大患者提供咨询服务，分派邓侃大夫组建的“协和垂体瘤肢端肥大症患者微信群”。

    接着王主任了向我们了解GH病友会， 我们做了简单介绍：病友会成立于2012年8月份（目前注册380余人）有2个QQ病友群组成。（工作活动等详见注①）

     随后王主任也向我们简介了中国垂体瘤协作组的概况： 协作组成立于2012年4月28日，初衷是将国内从事垂体腺瘤诊疗和研究的同道们团结起来，规范垂体腺瘤诊治行为，普及垂体腺瘤相关知识，开展多中心前瞻性的临床研究，提高垂体腺瘤的诊治水平，更好地为垂体腺瘤患者服务。目前，协作组已汇集来自神经外科、内分泌科、放射治疗、妇科内分泌、神经影像学、神经病理科、肿瘤分子生物学、流行病学和统计学等多学科临床及科研人员共计69名。经过两年的努力，协作组各项工作已逐步展开并初见成效。（详见注 ②）

     作为患者我们非常感谢垂体瘤协作组所做的一切，见面前我们也征询了一些病友的意见，对协作组寄予极大的希望：1、对于肢大患者，为早发现早诊断早治疗希望协作组能够注意到提醒各地相关科室医生的再学习。天津市总医院的电梯工、收费员甚至连门卫大爷和扫地的大娘都会一眼识别出肢大患者，而各地不少医院的医生却没有注意到；2、近年来随着肢大患病率的提高，肢大已经被认为是一种少见病。病友挚爱建议在内科、妇科、五官科、骨科、皮肤科等医学院教科书可以补充写入肢大临床症状的内容；3、建议提醒医生注意患者对治疗用药的知情权和选择权，就治疗用药的针剂而言，既讲善龙也讲索马杜林等，请注意把选择权交给患者；4、建议协作组网站利用尽可能多的方式，宣传协作组的工作和垂体瘤科普，使患者了解医生们的努力，看到治愈的希望；5、建议在协作组网站对全国著名的垂体瘤专家，分别的做图文并茂的介绍，以便病友了解与选择；6、检查数据单位的标准化问题：目前国内没有统一的检测数据单位，五花八门，希望协作组是否可以在统一大陆检测单位方面，做一些安排，列入计划；7、把垂体瘤的MDT作为重点宣传加大力度，希望协作组成员在各地开展并逐步实现。

  有协作组所做的一切，有那么多医生的支持和努力，对于战胜疾病，患者一定会感到欣慰，更有信心和勇气战胜疾病带瘤生存。                                  

     我们也反映了一些病友就医后对各地一些医生的看法：个别专家比较少地考虑过就诊患者的感受，也因为就诊患者实在太多、超时超负荷工作等原因，接诊时对待患者惜字如金或是不够耐心，寥寥数语就打发走人，有的不耐烦地问：“  做不做？”还有的直接问：“有没有钱？”上海一家知名度极高的医院6号楼注射善龙的个别护士和挂号收费处几位收费员对待患者虽然不是作睚眦俱裂的金刚怒目状，但是表现出来的那种冷漠、不屑很是让人受伤; 重庆某些三甲医院的医护人员盛气凌人，缺少了对患者的礼貌与尊重，更是缺失了为医者的善良与同理心，……

    诚然，医乃仁术德者行医。更多的医生有更多的值得啧啧称道之处，例如：应邀参加公益网络讲堂垂体瘤系列讲座的十八位医生，满怀公益心博爱心致力于科普与患教，好评如潮。系列讲座视频上传至优酷等网络后，首开先河的上海华山叶红英医生的浏览量已近3000，其余各位业已逾千，（除去最近三讲。详见注 ③）岂非善莫大焉！

 再如，上海华山潘力医生的大德至朴精益求精 ,  叶红英医生的轻声细语温婉柔和， 王镛斐医生的谦和内敛风度儒雅，鲍伟民医生病历书写的龙蛇飞动铁画银钩（详见④）；内分泌科李益明主任多年来不遗余力倡导和推动华山垂体瘤诊疗的MDT；寿雪飞医生2005年首创的“GH病友家园”网站频道交流互动也曾经历辉煌；

暨南大学一医赖睿佳医生的专心专业，创办的全国首家垂体瘤专业网站“垂体瘤在线”，好似 ”搭起一个生命的码头，让有缘的心灵轻轻地停靠”，是坚持至今的亲自主持亲自回复留言的“直通车”型公益网站，惠及众多患者；

广州中山一的王海军医生为每位手术病人留下电话以便及时联系；

上海瑞金医院内分泌科的孙首悦医生早在2008年就一直在病友群为大家提供咨询服务；神外的孙青芳医生同时也是国家二级心理咨询师，把手机号给了病友群，答应病友在每周四可以作电话心理咨询；

台大内分泌科的张天钧医师早在1983年7月為台湾病友成立了「大肢俱樂部」，陪他們郊遊，卡拉OK，大家成了好朋友，互相鼓勵。”現在大家用Line互通有無，我也能馬上解決大家的難題，又不用花錢，甚是方便。“ 张医师还利用飞赴南京学术交流的机会放弃了休息时间也为大陆病友做了一讲：台湾肢端肥大症治疗现况，（系列讲座第16讲）寄語大家：“人身器官多，那能不生病，寄語有心人，鑽研治頑疴。”返台之后还为病友会传来自己的“瘦西湖印象”“草山行馆远眺”“草山月夜”等三幅油画大作，并且撰写“同病相怜”一文（均已发在病友会 详见注 ⑤ ）

上海疾控中心系统每年年底通过小区医院沈医生来电问候治疗情况、宣传疾病防保知识及时汇总上海疾控中心，以便掌握统计上海肿瘤疾病发病、治疗及患者生存率等状况；

西安唐都医院陈隆医生、上海华山医院的Shelley 与taotao、北京协和的Superman都热心加群，愿做医患联系的桥梁与纽带…… 

　　这点点滴滴的慈心善行仰取俯拾不胜枚举，那一幅幅白衣天使的群英谱众美图无一不散发出医乃仁术人文关怀的光芒。在他们那里，患者始终感受到医生是与人生命最接近的职业。在患者眼中医心近佛，医生始终是神圣的。我们会常常感动于医生是上帝伸向这个世界唯一的手，感动于医护人员在人文关怀上矢志不渝的努力。发自内心的那一份对白衣天使的感动、感激与感恩，始终魂牵梦绕萦回不已。白衣天使们内化于心、外化于行的文明素养不由得使人赞叹：医学具有双重属性，在自然科学中它最具人文精神，在人文科学中它最具科学性！

     我们还转达了不少病友对北京协和医院神外与内分泌科医生的赞赏与敬重。不少外地病友在协和就医过程中感受到了协和神外及内分泌科的诸多医生表现出来的人文素养人格魅力：和蔼 可亲、想患者之所想急患者之所急，诸如聪慧犀利快人快语的顾锋大夫，凡是GH病友来者不拒地加号门诊；神外王主任颇具国际视野、运筹帷幄指挥若定的将帅风度，连伟大夫迷倒众生的男神范儿，更有邓侃大夫主持协和垂体瘤肢大病友微信群的仁心尽心，段炼大夫的热心接待与帮助，使患者的紧张恐惧 、对疾病的忧虑和对别处个别医生的怨怼顿时烟消云散。医生的亲切、 安慰、鼓励，使就诊的病友如沐春风。一种感动、慰籍或是淡淡地或是浓烈地渐次弥散开来，随之而来的是温馨 、温暖 ，一种被理解与看到希望之后的释然。不由得使人想起 ‘才不近仙不可为医，德不近佛不可为医’那句老话。领悟到那句西彦：天使最美的不是脸蛋，而是笑容。

是的，医学的核心并不单纯是医疗技术的发展，而是对生命的研究和尊重，归根结底，是对人的尊重和研究。医学是有人情味的科学，耐心是对生命的尊重。

在协和，在以上诸位医生那里，患者可以体会到西方医学人文关怀领域的那句名言，To cure, sometimes; to help, often; to comfort, always. 有时，去治癒，常常，去幫助，总是，去安慰。

    协和的医生懂得尊重病人的感受，理解病人的紧张、急切甚至焦虑，深谙和蔼待人就个人而言是一种教养，就群体而言是一种文明交往的规则， 是一种“公共空间意识”。

    在协和就医可以深深地感受到自然科学中最具人文精神的医学，高尚的医德、精湛的医术，更有待病人如亲人，总有一种感动伴随着患者行走奔忙在协和神外与内分泌科室。

       在畅所欲言的亲切友好交流中不知不觉时间已过了半夜11点，怕休息太迟影响到第二天的会议主持，我们想请王主任早点休息，但是王主任坚持还有话要说。接下来王主任的不紧不慢从容道来的一大段话，竟然连连给了我们一连串的好几个“没想到！”

   王主任首先谈到协作组成立至今，在全国各地已经建立垂体瘤中心20余家；协作组在立足国内同时也注意放眼域外。明年4月份即将在广州召开协作组成立三周年庆，届时将会有来自全国各地及海外的华人医生专家莅会。

相信垂体瘤治疗领域的鸿儒大家群贤毕至，可谓人人握灵蛇之珠，家家怀荆山之玉。必定是空前的一场盛会，也是患者的福音。我们期待着，预祝协作组三周年庆成功！

   没想到，短短的两年多时间里，协作组竟然做了遍及海内外的那么多的工作，这是第一个“没想到”。

接着王主任肯定了我们利用QQ联系、建立的病友群网聊及病友会这一患者社会支持系统的积极作用，希望病友多多交流治疗疾病的心得 ，分享治疗疾病的经验，提高抗挫能力建立健全人格品质。要注意相互的心理疏导，在需要终身随诊的疾病面前，就更有可能冷静、勇敢地应对，提升面对生命中逆境的能力。这样的社会支持系统就如同一个缓冲器，可以使患者渐渐疏离孤独无助，找到归属感认同感，可以降低患者对应激的不良心身反应，学会安然面对生命中的风雨。为此协和正在做一个心理测试量表的统计和处理。

王主任话锋一转，谈到有国外研究显示垂体瘤患者中 ，将近50%的患者会有不同程度的精神卫生问题，需要引起大家的重视。往往因为医学的局限性、疗效的不确定性、患者自身的特异性，罹患重大疾病或是迁延不愈，容易使人产生自我意识的混乱，作为患者的个体无法形成正确的自我概念和适宜的自我态度，以致不能达到自我同一性的确立而获得安定、平衡的心理状态。生命与心灵的复杂性、个人与环境组合的复杂性，很难完全把握。作为患者，有必要及时地强化自己的积极情绪和行为，注意自己心理健康的管理。

作为神外医生的王主任，在更为深入细致的心理层面，关注到垂体瘤患者的心理疾患，这在神外医生中实属难能可贵，的确让我没想到。这是第二个“没想到”

紧接着王主任又谈到，GH垂体瘤的治疗费用不菲，尤其是长期用药，往往给患者带来生命中难以承受之重，病友群里的大家要互相帮助互相扶持，有能力的有实力要帮助少能力少实力有困难的，建议募捐，要伸出援手帮扶病友，提倡春风风人夏雨雨人……

从一位神外医生的口中娓娓不倦地道出对病友会如此具体如此有悲悯情怀的希望，又是一个“没想到”！这是第三个“没想到”

王主任继续说，要寻找多种途径做好疾病知识宣传、患者教育，帮助到更多的潜在病友早发现早诊断，选择好有资质的医院和医生，争取更及时更有效的治疗， 以减轻个人、家庭与社会的压力……

目前的病友会，联系到的病友还很少，不足400人，还需要不断地成长自己壮大自己，团结起来为病友为大家争取到更多的健康权医疗权；

还要树立良好的公益理念，认同志愿服务精神，组织自己的志愿者力量，提倡公民精神，以公共参与的方式，争取和维护自己或自己所属群体的利益，以及对更大集体命运和公共利益的关怀 ……　

言者谆谆剀切中理更有高瞻远瞩， 给我们的还是接连不断的“没想到”啊！或许这早已出离了一位神外医生的身份了！

      倡导公益理念公民社会、关注更大集体命运和公共利益 …… 满怀社会责任感，主动承担起历史使命，有积极的鼓励、有关爱的希望、有可行的建议、有郑重的嘱托，更有敢为天下先的担当，这样的一位协和神外医生，如何不叫人肃然起敬！

     我们接触到的众多的医生护士，他们的所言所行留给患者的温暖与感动，如同蒙太奇般不断闪现，我们更是感到大爱和忠诚挺立起医德和医术两座高峰。

是啊，大医风范待来者！

夤夜11点半了，王主任站在车旁挥手作别，直到我们离去。

如同江上清风山间明月，轻松自然的交流，却给我们留下了深深的思考。                                              

                                                                                                                                                                      2014.12.31  于上海

注：
① 我们的病友会及工作：

病友会的愿景：人享有治疗权利，平等参与社会生活。

使命：加强社会倡导和医学研究， 推动GH用药纳入医保政策的出台和落实。

目标任务：1、积极宣传肢大、巨人症诊疗知识，促进社会和公众对GH群体的尊重与关怀；2、促进医疗机构对肢端肥大症、巨人症的医学研究、治疗和药物研发；3、为病患及其家庭提供平等互爱的交流平台，实现病友之间的交流和分享，营造传达积极向上、阳光健康的生活态度，守望相助携手同行。

今年开展的工作有：政策倡导 、公众宣传、患者教育、就医经验交流及心理疏导等。组织浙江、江西、江苏 、四川、广东等地病友参与将治疗GH用药纳入医保目录的倡导活动（江西全省已将生长抑素类似物兰瑞肽纳入省本职工医保）；

   继续了自2013年9.18开始的每月一次的垂体瘤系列讲座，至今已经完成了19讲；

 借冰桶挑战热的时机积极参与GH宣传活动：如水、星际接受人社部《中国社会保障》杂志记者采访（登载在<中国社会保障> 2014.10期 “罕见病保障：痛与希望之间”）深圳病友云之翼积极报名参加南方都市报 罕见病沙龙座谈会，为肢大群体代言，作医保政策倡导宣传（刊登在2014-08-04 南方都市报 ）

（《中国社会保障》杂志记者萧军计划拍摄我们的病友及家庭组图，反映GH病友的生存状态。报名6人已有黑哥、惜梦2位初步入选）

 ② 中国垂体瘤协作组

 课题组成员共获得国家863课题多项、经费2000余万元；获省部级科技成果奖项；国内外期刊发表论文数十篇；共完成手术6000余例，其中经蝶窦入路手术占90%以上，内镜下经蝶窦入路手术500余例；
      2013年7月中国肢端肥大症诊治指南成功修订，成为协作组在规范化诊疗上的重要成果。2014年3月启动了中国垂体催乳素腺瘤诊治共识及中国垂体腺瘤外科治疗专家共识编写工作。 2013年，开展“中国肢端肥大症生化检测调研项目”，该项目旨在践行最新指南诊疗目标，即将控制生化指标列为肢端肥大症患者的最终诊疗目标，提高临床医生对生化检测的关注度和规范临床检测。项目达到预期结果。 
      2013年5月18日 上海市脑垂体瘤及相关内分泌代谢疾病研究中心成立。该中心经上海市卫生局批准，以复旦大学附属华山医院神经外科为牵头学科，联合瑞金、妇产科和眼耳鼻喉科三家医院，建成垂体瘤规范化综合治疗临床医学中心和基于转化医学模式的基础研究中心，致力于不断提升学术水平，努力成为国际知名的垂体瘤研究中心。中心主任为华山医院神经外科周良辅院士，副主任为李士其教授。 
     2013年5月31日：由中国垂体瘤协作组、中华内分泌学会、中华医学会神经外科分会主办,上海瑞金医院承办的第二届华夏垂体腺瘤论坛暨上海交通大学医学院附属瑞金医院垂体瘤诊治中心成立大会召开。来自于海峡两岸知名的内分泌和神经外科专家10余位教授作了精彩演讲， 上海交通大学医学院附属瑞金医院垂体瘤诊治中心同时揭牌成立。 
    2013年7月 中山一附院成功举办华南垂体腺瘤学术交流会议。同年武汉同济医院垂体瘤中心成功举办两次垂体腺瘤论坛。 
    2012-2013协作组成员单位纷纷成立垂体瘤诊疗中心，建立多学科合作模式管理患者。已成立的中心包括：北京协和医院垂体瘤诊疗中心/武汉同济医院垂体瘤诊疗中心/中山一院垂体瘤诊疗中心／四川大学华西医院垂体瘤及相关疾病诊疗中心 ／ 广州军区陆军总医院 垂体瘤诊疗中心。2013年 5月上海市脑垂体瘤及相关内分泌代谢疾病研究中心；12月重庆第三军医大学附属新桥医院垂体瘤中心 。

 ③ 公益网络讲堂垂体瘤系列讲座的十九位医生、老师及病友： 
  上海华山医院：叶红英、潘力、张朝云、李益明医生、李晓英护士长；
上海市第一妇婴保健院：杨建之医生；   广州华侨医院神经外科：赖睿佳医生；
上海岳阳医院神经内科   ：张秋娟 医生；  河北衡水四院放疗（肿瘤）科   ：赵雅巍医生；
北京协和医院： 连伟、顾锋 、段炼、邓侃、王林杰等诸位大夫；
北京三博医院神经外科：张宏伟大夫；  台湾大学医学院内科教授  ：张天鈞医师；
西南交通大学心理研究与咨询中心 ： 马淑琴老师；YY群内讲座（仅对群内开放）的两位：雨婕、莉娜  。http://site.henizaiyiqi.com/widget/Videos/158）

 ④ 上海华山神外鲍伟民医生的病历书写

⑤ 台大张天钧医师的讲座、文章及画作链接： 

htthttp://site.henizaiyiqi.com/widget/Videos/158

http://wap.henizaiyiqi.com/widget/Notes/note/id/2969 http://wap.henizaiyiqi.com/widget/Notes/note/id/3449

 

                                  会面时病友与王主任合影 2014.12.5于上海

王主任面含微笑地倾听

                        王主任为病友分析讲解治疗