#ShowYourChange 2018病友故事系列之七：术后低功的我,今年产下男宝宝啦!

2018-11-07 故事

术后低功的我,今年产下男宝宝啦!                                                                                 季节变换<img style="width: 336px; height: 368px; font-size: 16px;" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201811072105be2e7250b9d3.png">     我老家甘肃省兰州市，2003年开始在海南省海口市工作至今，以下是我的求医经历。一、放疗篇：        放疗前：2011年11月18日于海南省中医院发现垂体瘤，大小2*3*3 cm，生长激素gh>160 ng/ml。        放疗后： 2012年7月11日，海口市人民医院，肿瘤大小 1.9*1.4*35px ，gh为50 ng/ml。        主要症状： 肢端肥大，腰椎间盘膨出，高血压，月经不调。        治疗方式： 适形放疗（x射线）。2011年12月6日至2012年1月9日，每天照射约10分钟，共25天。        具体描述：2011年10 月初腰痛的起不来床，去海南省人民医院骨科拍片检查为腰椎骨质增生，在社区医院推拿半个月后好转，但不能久坐。后又去社区医院针灸，还做了韧针，反而变严重，大腿根疼痛难忍，痛的睡不着觉，而且头晕无法起床，站起来超过 10 分钟就头晕恶心呼吸困难。去海南省中医院骨科看，开了三天的甘露醇。打完后大腿根没那么痛了，但是站一会还是头晕恶心喘不上气，又去找那个骨科医生看，当时血压极高，高压200 多，而且半死不活的样子，医生怀疑是颈椎有问题，也很担心，于是去海南省中医院急诊科住院并做全面检查。当时一个奇怪现象是我站几分钟就喘不上气，医生给我用吸氧机，反而更无法呼吸，差点把我憋死。当时在急诊科住了一个星期医院，做了很多检查，颈椎胸椎腰椎都拍了片都有问题，抽血做了很多检查都没问题。但当时急诊科的值班医生第一眼看到我就说我关节很大，可能是肢端肥大。我没听说过，很排斥他那么讲我。医生建议我拍头部 CT ，我很不情愿，但还是拍了。 CT 看的不明显，建议做核磁共振。我心想没必要，于是打算出院。可是当天急诊科主任巡诊，问我以前有没有做过头部检查，我说没有，他说那最好做一个，我这体型关节有点异常。我很不愿意，但纠结着还是去做了。当时在 MRI 室躺了一个多小时，我躺在那的时候就在想，前面的人都十多分钟就出来了，我怎么那么久，是不是真有什么问题。刚开始给我做了一遍，医生说看不清楚，要给我打一加强针，我就躺在那等着，心里哇凉哇凉的。加强针打完，又哐哐哐震了很久，我的头都被震疼了，总算做了。做完核磁共振我就崩溃了，结果显示我有脑垂体瘤，而且很大，有 2*3*75px 。当时就吓坏了，到处打听怎么办。当时也想过去北京或广州做手术，但由于腰痛的比较厉害，没法坐飞机或火车出远门，再加上有关朋友在海口市人民医院肿瘤放疗科工作，他带我去咨询他们主任，主任看了片后说我这个可以做放疗，不用手术也可以。我很惧怕手术，虽然也打听了很多人说只是微创手术，而且已经比较成熟，但还是抗拒手术。也有医生说手术和放疗皆可，效果差不多。自己也上网搜了很多生长激素腺瘤相关的文章看，发现也没定论，每个人说法都不一样。考虑到身体状况和心里承受力，最后选择在海口市人民医院肿瘤放疗科做适形放疗，用 x 射线，每天照射10分钟左右，共照射25天。从 2011 年 12 月初到 2012 年 1 月 7 日期间每周做 5 天放疗，每天十多分钟，一共做了 25 天。放疗期间基本没什么不舒服，有轻微的恶心。放疗完有几天头痛的厉害，打了三天甘露醇，好了。之后基本没事了，心情跟解放了似的，就是在家多休息，还注意营养，每天早上喝蛋白质粉，经常和骨头汤，吃红枣。放疗后好像比以前容易疲劳了，不知道是不是因为整天在家养着变懒了。放疗后三个月也就是2012年4月，例假没来，5月吃了点中药，来了。6月继续吃中药，还算正常。      时间飞逝，半年过去了。 2012 年 7 月 10 日去海口市人民医院复查。做了核磁共振加强，结果显示肿瘤大小为 1.9*1.4*35px 。刚开始听到这个结果很惊讶，没想到会缩小这么多。做了垂体5项的检查，生长激素和促肾上腺皮质激素高，前者50ng/ml,后者81.62pg/ml。二、打针（索玛杜林）吃药（卡麦角林）篇打针前：北京协和医院，2012年7月27日，gh为131.0 ng/ml.打针后：海口市人民医院，2012年11月12日，gh为5.31 ng/ml，igf-1为652 ng/ml。吃药前：海口市人民医院，2012年12月7日，gh为33.85 ng/ml。吃药后：海口市人民医院，2013年3月21日，gh为38.87 ng/ml。主要症状：肢端肥大，高血压，月经不调。 治疗方式：     第一段：打索马杜林约三个月。2012年8月7日、8月21日各打一针（相隔14天），共2针。9月12日——11月1日，每隔10天打1针，共6针。总计8针。    第二段：口服卡麦角林约四个月。2012年12月7日至2013年3月21日，每周一三五各一片。        具体描述：        2012 年 8 月初碰要去北京出差，于是去协和医院内分泌科找顾峰医生看。在北京协和医院做了跟垂体有关的血液检查，尿常规， 24 小时尿皮质醇， 24 尿磷钙，还有骨密度检查，超声心动图，血液检查包括生长激素、胰岛素糖耐量试验，促肾上腺皮质激素，雌孕激素。医生看了所有的检查结果，说主要还是生长激素过高，当时在协和查的生长激素131ng/ml，还有血压高，其它问题都不大。医生建议做手术或是打生长抑素针，降低生长激素。手术我不想做，善龙打不起，医生说还有一种针，索马杜林（醋酸兰瑞肽），稍便宜点，两周打一针。先打两针，抽血检查生长激素和类胰岛素样生长因子，然后反馈给她再决定后面的治疗。当时海口放疗科的主任坚决不同意我手术，认为放疗过后时间太短，不适宜手术，他认为至少要放疗后两年以上才可以手术。我综合考虑，决定先打针试试效果。2012年8 月 7 日在北京协和医院打了一针索马杜林。 8 月 21 日在兰州找朋友在医院打了第二针索马杜林。当时第二针是北京的医药代表快递到兰州的，收到时干粉已经受潮结块，医药代表说这样就不能打了，我不死心让北京的同学去协和问了顾峰，顾峰说干粉能被溶酶溶解就能打。 8 月 21 号药拿到医院，溶酶混到干粉里之后呈乳白色，似乎有泡沫，护士说这个药本来就是混凝状的，已经溶了，于是打了。打完屁股不怎么疼，回来后也不怎么疼，不像第一针打完疼了好几天。第二针干粉已经受潮，打了可能没效果，但我想只要不会有副作用，无效也没关系。 打完第二针在兰州待了几天，就回了海口去上班。打完针之后14天在海口检查了gh，是6.77 ng/ml。跟顾峰说了之后她认为效果不理想，让我隔10天打一针。然后我在海口联系了广州的索马杜林医药代表，跟她讲好大概买药的时间。碰巧有海口的朋友去广州出差，于是让他帮我从广州带了6支索马杜林回来。6支针在一个泡沫的保温箱里，用八九个冰袋裹得严严实实的。我放到冰箱里。但是发现有些盒子里面的干粉似乎还是有点受潮的迹象。接下来两个月隔10天打一针，打完最后一针后一查，gh还在5.31 ng/ml。虽然我觉得效果还不错，因为我的外观变化很明显，大家都说我秀气了。但是顾峰认为没效果。建议我可以试试溴隐亭。但是我以前吃过一周溴隐亭，副作用太大，恶心难受的厉害，于是又选择了尝试卡麦角林。卡麦角林每周吃三片，一三五各一片。还好，基本没感觉到什么副作用，但是gh的检查结果还是让人失望。吃了四个月，gh涨到38.87 ng/ml。三、手术（经鼻微创）篇    手术前：北京协和医院，垂体瘤大小：19.5*16.4*14.5 mm。                igh-1为 570 ng/ml。                gh（ng/ml）为 96.7     78.9    86.8   78.1     80.5    手术后（术后第2天）：2013年6月20日。                 igh-1为 407 ng/ml。                 gh（ng/ml）为3.4    3.18    6.09    5.16    4.91    手术后（术后3个月）：2013年9月17日。                 igh-1为 544 ng/ml。                 gh（ng/ml）为4.5    3.59    3.3   3.62    3.56    主要症状：肢端肥大，高血压，月经不调。    治疗方式：经单鼻孔入路经蝶窦垂体瘤切除。2013年6月18日住院，第二天手术，23日出院，连伟医生主刀。    具体描述：        几经折腾，不见好转。gh涨势迅猛。在好大夫上咨询了连伟、王镛斐、赖瑞佳等医生，一致认为我该即刻手术。经过群里朋友们的一再鼓励和耐心指导，我又奔北京去了，咨询手术事项。能下决心手术，特别要感谢群里的朋友们，给了我很大的鼓励和安慰，使我鼓起勇气再次踏上治病的征途。这次直接去协和神经外科找了连伟大夫加号，并听从了他的建议，决定选择他为我手术。         2013年6月18日住进了协和。当天早上家人坐最早的飞机赶来，赶到中午一点到了协和，和其他三家家属一起签字，买保险，买护士交代的一些物品。我在当天抽了静脉血，刮鼻毛，灌肠，回答麻醉师的问题。晚上睡觉身上绑一个睡眠监测仪。第二天上午第二台手术。心里有点忐忑。住院的时候旁边的小女孩也是做微创，她安慰了我很久，消除了我不少紧张情绪。还好，比想象中容易，没有那么难熬。手术过程中就像小彬说的，美美的睡了一觉，连个梦都没有。从睡着到醒来觉得就几秒钟。清醒后被推回原来的床位，身上连着监测仪。手术完11点多回来的，神清气爽，觉得精神焕发，头脑清醒的很。没想到很快，我就开始不舒服。连续的吐个不停。吐出好几盆血水。自己有点怕。家人去问了医生，连伟医生过来看我一下，说血水吐出来就好了，可能是这批麻药的事。好像到了傍晚，我还是不停的吐，马医生过来看了看，调高了我的床头。好像稍好了一些。晚上嘴里很干，但是不能喝水，只能用湿布擦擦嘴。我总是把嘴里的氧气管取出来放一边，护士一遍遍给我放进嘴里。我说嘴干的难受，她就说尽量多吸点氧，不然血氧浓度低。那天晚上体温也高，一直37度多，护士说术后都会这样。家人用温的湿毛巾帮我擦了擦身，才觉得好一点，安稳的睡了。第二天起来饿的不行。心想吃点东西。没想到刚喝了一口粥，就又开始不停的吐。怕了，不敢吃东西了，饿的没精神。旁边的小姑娘跟我聊天，说她刚做完手术也吐的厉害，吃啥吐啥，后来发现吃水果好像好一点。于是吃了点葡萄，果然胃没有大的反应。就这样慢慢的吃点东西之后，精神逐渐好了些。跟我同一天手术的三个病友过来看我好几趟，他们早就活动自如了。术后第一天护工扶着我在过道转了转。那时头还是有点晕。第二天就好多了，我自己能走来走去活动了。连大夫每天早晚过来一趟，都说我“怎么还躺着，起来活动活动”。一天一天恢复的很快，四天后就出院了。在协和住院期间感觉很温暖，病友，护工，护士，医生，都会随时帮你。觉得自己运气很好，生化指标也降了很多，觉得很知足。      术后半年和一年的复查都显示我垂体低功，gh还略有点高。咨询了顾峰教授后，口服卡麦角林抑制gh，同时服用甲状腺素片、醋酸破尼松以及雌激素和黄体酮。服用卡麦角林后几个月复查，gh控制的不错。之后一直口服这些药，每半年或一年检查一次各项激素水平。四、辅助生育篇      手术做完后状态逐渐稳定，只需按时吃药就好。生活又步入正轨。2015年我碰到了合适的人结婚了。婚后由于我多年做人工周期，雌激素孕激素水平较低，导致无法自己排卵无法怀孕，因此2017年的时候考虑进行辅助生育（人工授精或试管婴儿）。当时考虑到我只端肥大症的特殊情况，我很纠结去哪里做辅助生育。在网上查看了北京、广州、海南相关的医院，并大概了解了一下治疗过程。发现辅助生育是个连续的较长的过程，还是在常住地附近找个医院比较好。于是在中山医院和海南医学院附属医院进行选择。刚开始中山医院也跑了两趟，连检查都没做完，觉得这件事很耗精力，于是想着去海南医学院附属医院试试，那里的生殖中心是海南省的重点学科单位，而且离家比较近，方便随时过去。于是从2017年四月份就开始常往那里跑了，光是各种检查就陆陆续续做了几个月，医院排队人又多，医生有时候也顾不上一个个问题深入交流，跑的心情也不是很好。看了好几个医生后，最后碰到十分热心又有耐心的张毅医生，了解到我是垂体瘤术后低攻无法自然怀孕，她非常关注我的情况。她告诉我不要焦虑，对我讲要有信心，让我先尝试一下人工授精，如果能成功最好，不能成功再尝试试管婴儿。看到她对我这么有信心，我立马也有了精神。按照她的要求在2017年9月的时候做了一次人工授精，结果没有成功。张毅医生让我不要灰心，在10月份的时候做了一次试管，当时胚胎质量不太好，而且只有两个，最后也没有成功。当时还是有点受打击。去看张毅医生，她对我说不要紧，再来，并且告诉我要保持良好的心态和情况，这样也有利于胚胎着床。我想想就医过程中碰到那么多好多次不成功好几年都往那里跑的患者，最长的有个十年了年年来年年失望的，他们多么有毅力，能坚持那么久，我这才两次，要做好长期斗争的准备。于是扭转心态，轻松上阵，在11月份又做了一次试管。这次做完也没怎么再想这事，没有提前检测，反正抽血的时候就知道结果了。抽血那天去没想到结果特别好，完全没想到，十分惊喜，赶紧跑去给张毅医生看，她也特别高兴，说她心里的重担终于卸下了。那天我才了解到她其实也很担心我的情况，为了不让我灰心，她自己背上了包袱，让我轻松上阵。好感激她为我做的这一切。今年8月15号，我顺利剖宫产下一枚男宝，4.8斤，母子平安。      经历这么多磨难，能平安走到今天，特别要感谢一路上给予我帮助与鼓励的各位医生以及病友会的各位朋友。在大家的帮助与支持下，才使我今天不再受病痛的折磨，才使我收获幸福的家庭。希望每一位病友都能保持信心，坚持治疗，在各位医生的帮助下峰回路转，走上坦途！<img style="width: 449px; height: 659px;" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201811072105be2ea6df4188.jpg"><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201811072105be2ea7d768b7.jpg"> 看看活泼可爱的小帅哥吧，祝愿宝宝健康成长！

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