#ShowYourChange 2018病友故事系列之二茫然的我-----求医有感

2018-11-01 故事

#ShowYourChange         茫然的我-----求医有感                                                                                            乔<img style="width: 386px; height: 491px;" src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/201811012205bdb087ab2b72.png">                                                        我发现自己可能得了垂体疾病有一定的偶然性。我是一个在生活中比较细心的人，2012年左右，我感觉自己的戒指常常戴不进去，亲戚朋友包括我自己都认为可能是胖了，手指上肉多了所以导致戒指变小，鞋也变小了，以前常穿37码，现在也穿不进去了，之后两年我虽有疑虑但未深入检查，期间也上医院问过医生，这些变化是否可能是垂体疾病，但是医生听了我的介绍并看我的面相认为不可能是垂体疾病。但疑虑始终未消，2014年国庆期间抱着试试看的心态，决定到哈医大医院检查一下，以解除自己的疑虑，当时想99%查不出问题，找医生看了看，医生也说不用检查，肯定不是，但为解心疑，你想查就查吧，很快化验结果出来了，GH值10.1（0-10），IGF1值486（101-267），两个值都偏高，接着做了核磁增强扫描，确认0.5mm的垂体微腺瘤。瘤子虽很小，但毕竟长在脑袋里，全家人慌乱起来，赶紧咨询、查找相关信息，了解到原来我皮肤出油、毛孔粗大、头发粗硬、舌头上有齿痕等等都可能与这个瘤有关，如果不及时治疗，升高的GH、IGF1还可能引起更多全身性疾病。但也了解到，垂体瘤一般都是良性肿瘤，生长缓慢，所以不必太紧张，积极治疗就好。由于当时孩子正处于高三复习阶段，加之对身体影响不大，决定等孩子高考后再治疗。但定期检查。        GH        IGF-12015.1 10.9         6142015.5 10.2         616    IGF-1值超过了600，我们意识到必须抓紧时间去看病了。2015年2月初，我带着尽快治好病的热切希望，来到了北京到天坛医院找专家就诊，专家看了后给出两条意见：一是用药，二是伽马刀。我们问不能手术治疗吗？专家说别人不知道，我是不会给你做的。问专家为什么，专家就不回答了，后来了解，原来是离血管太近了。我们一打听，用药每月需要1万元，负担太重，那就去看看伽马刀吧，到了伽马刀中心，一个年轻医生看了片子，说可以做而且效果应该很好。但为了稳妥起见，我们又查了一些伽马刀病历资料，感觉放射治疗还是应该谨慎，避免产生较严重的后遗症，于是我们决定回哈医大一院采用药物治疗一段时间以缓解症状，到了医大一院，找神经外科王主任看了片子，认为可以通过手术治疗，又让我们动摇了用药物治疗的想法，毕竟，只有手术治疗才是根治该病的有效疗法，但由于北京医院医生更加权威，不同的意见使我们无所适从了。于是决定，过段时间孩子高考结束再上北京寻求更安全有效治疗方法。    2015年9月初去了天坛医院、协和医院看了多位知名医生，都说瘤子虽然小，但紧靠颈内动脉，而且长在垂体上方，手术切净可能性小，且有一定的风险。去咨询伽马刀，有医生说远离视神经，形状规则，适合做伽马刀，还有医院说，垂体瘤主体在海绵窦内，剂量小效果不好，剂量大可能会损伤内部一些神经，为了谨慎，安全，无奈之下选择了注射善龙，效果还算明显。             GH           IGF-12015年10月 2.65            2952015年11月 1.16            326    之后到现在仍在注射，但为减轻经济负担，改为每三个月注射一次，两项指标也是起起伏伏，好在不是很高，也没有太大症状表现，目前最大愿望是“善龙”能纳入医保，以保证按时用药。为自己，也为家人，我要积极治疗，但无底的治疗费用让我茫然无措，愿和病友们携手并肩共同努力争取权益，战胜病魔

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