<p class="postTitle" style="font-size: 23px; font-weight: normal; font-family: 微软雅黑, 黑体; color: rgb(51, 51, 51); white-space: normal;"><span style="font-family: Arial; font-size: 16px; color: rgb(0, 0, 0);">2013-12-16 13:39</span><br></p><div data-find="_1"><p></p><p>新闻中心 > 图片 > 正文</p><p>20个罕见病家庭生活纪实摄影：宋杰</p><p>2013年12月13日01:06  新浪图片   </p><p><img src="https://xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/2017031811058ccac3814ca6.png">             </p><p>        由于肢端肥大症遗留下的骨质疏松导致了左腿骨折，行动不便，宋杰的日常活动范围基本局限在家中。                                                                                                          摄影|孙湛</p><p>                                                                                                                                                             </p><p>                                   <b><font size="4">高大</font></b><b style="font-size: 14.3999996185303px;"><font size="4">的身躯</font></b><b style="font-size: 16px;"><font size="4">大里住着与你我同样的灵魂     </font></b><span style="font-size: 16px;">   </span></p><p>                                                                                                                  图文/孙湛</p><p><br></p><p>    今年45岁的宋杰曾是一名肢端肥大症患者。2009年10月，宋杰的妻子发现他的身体有些异样，妻子让宋杰前往医院检查，经查为肢端肥大症。</p><p>    肢端肥大症是由于腺垂体分泌生长激素(GH)过度生成而导致的一种罕见疾病。如果GH的过度生成发生在青春期之前，会导致巨人症；若发生在青春期之后，则疾病表现得较为隐匿。宋杰的病情属于后者，疾病特征表现为渐进性的骨骼生长，手足增大，皮肤增厚，颜面粗糙。</p><p>    得知患上罕见病的宋杰并没有手足无措，而是通过上网等途径来了解此病症。经过查询，宋杰发现肢端肥大症可以医治，所以他对此保持着乐观的心态，于2010年1月开刀将GH值控制。随之而来的代价是三多万的医疗自费，仅注射索马杜林一针就需要3600元，此药物每十五天注射一次，需持续使用三个月。值得庆幸的是，宋杰在宝钢工作，这是一份很多人都非常羡慕的工作，也正因为如此，宋杰不必因为经济原因而放弃治疗。</p><p>    时至今日，宋杰的肢端肥大症患早已治愈，但病痛还是在他身上还是留下了不可磨灭的印记。肢端肥大所引起的骨质疏松以及异于常人的容貌，即使病情已经治愈，依然会伴其一生。</p><p>    第一次与宋杰见面是在九月的第一天。此时的宋杰，由于肢端肥大症遗留下的骨质疏松导致了左腿骨折，正在老家养伤。今年六月，已经痊愈的宋杰在爬楼梯时摔了一跤，肢端肥大所引起的骨质疏松在此刻被无限放大，宋杰的左腿严重骨折。在宝山工作的宋杰不得不回到老家崇明养伤。</p><p>    如果不是来采访宋杰，久居都市的我可能也难得前往崇明去呼吸一下新鲜空气。第一次与宋杰见面是在一个阳光明媚的午后，崇明岛的清新空气让人心旷神怡，宋杰的老家在向化镇卫永一路，此处虽不能远眺长江，但清新的空气和田间小道的稻香还是让这里有一种“面朝大海，春暖花开”的感觉。而身居田园的宋杰此时却无法像我一样心旷神怡——宋杰发现自己左腿受伤的骨头处没有任何愈合的迹象。</p><p>在宋杰家中明亮的大厅里，我与他开始交谈，他的第一句让我印象深刻——“希望你能够把罕见病患者看作正常人一样，我们需要的不是怜悯，而是平等的对待。”这句话也成为了我接下来拍摄时特别注意的一点。</p><p>接下来的一个小时，宋杰开始讲述他得知患了肢端肥大症后的生活，从2009年10月得知自己患了肢端肥大症后，宋杰开始在网上搜索有关此病的消息，发现有很多人是患有这种疾病而不自知的。一次回到老家看望父母的时候，他遇到同村的一位朋友，发现他的身形与自己有几分相似。宋杰力劝这位老乡去医院查查看。</p><p>在确定了治疗方案之后，宋杰在网上找到了一个名叫“垂体瘤GH病友群”的QQ群，并加入了这个肢端肥大症的病友会。提到这个病友会，宋杰说感觉就好像是一群多年未见的朋友，大家没事就在群里讨论病情，即使在宋杰治愈了肢端肥大症之后，病友会的病友还会时常看望他，而治愈了肢端肥大症的宋杰也时常鼓励那些还未治愈的病友。</p><p>在这个病友群里有120多位和宋杰一样患有肢端肥大症的病友，而治愈的人却不足百分之十，这使宋杰很为震惊。因为肢端肥大症可以治愈，宋杰得知自己患病之后倒也没有太多消极的心理，一方面也是因为家中的经济还能够支撑治疗的费用。治愈肢端肥大症他总共自费三万多块钱，这个费用对于宋杰一家来说并不是一个难以承受的数目，但群里百分之九十的病友却因为这三万多的费用而放弃了治疗。</p><p>金钱若成了左右穷人是否能够继续生存下去的筹码，那将会让人绝望的事情，在我看来，这是一个已经治愈的肢端肥大症患者最大的感触。</p><p>宋杰的老家在位于崇明岛向化镇的一个村子里(此处离崇明县城也有着将近30公里的路程)，身在村子里的父母对于罕见病肯定还是不了解的，为了不让他们担心，他决定不将病情告诉七十高龄的父母，他的妻子和妹妹在父母前也绝口不提此事。直到2010年1月份开完刀之后，他才将自己得了肢端肥大症的事情告诉父母，看见已经痊愈的宋杰，父母也并未觉得这个罕见病有多么的可怕，用宋杰的话来说就是“像得了一场重感冒”。</p><p>2013年10月12日，我第二次前往宋杰的家中，他的左腿已经比之前好了些，在屋中待久了的他提出要去屋外的田间小路上走一走。拄着拐杖的他缓慢地走在坑洼不平的田地里，边走边拨弄着田间的杂草，与田间干活归来的邻里打招呼闲聊。</p><p>宋杰说他很幸运，虽然是得了罕见病，但既然罕见，那和中奖也没什么区别，而且他的经济能力也能够支持他将病治好。最让他放不下的就是病友会里那些因为经济原因而放弃治疗的病友，“我希望也相信政府的医保政策在未来会向罕见病人放开一些，让罕见病人不会因为经济等原因而错过最佳治疗时期，能够尽早的回归社会，为家庭多分担。”</p><p>说完后，宋杰在一处空旷的田地里躺下，眯着眼看向远方的夕阳，地上没有了他在夕阳下的修长身影。突然间，我想到了那首《没有什么不同》，“我们没有什么不同，天黑时我们仰望同一片星空”，正应了宋杰的那句“希望你能够把罕见病患者看作正常人一样，我们需要的不是怜悯，而是平等的对待”。</p><p> </p><p>【摄影师手记】</p><p>    九月的第一天，我从上海市区驱车来到宋杰位于崇明向化镇的老家，这里远离崇明县城，算是上海为数不多的偏僻乡村。背着相机走在乡间小道，两旁务农的居民还会投来好奇的目光，但他们大概都知道这个背着相机的记者是去永春一路的宋家，当地居民都知道在他们村子里有一位得了“巨人症”的宋杰。<br></p><p>    与宋杰的见面总是在阳光的午后，午后温暖的阳光打到他的脸上，在他的脸庞勾勒出不同常人的阴影，宋杰曾经是一名肢端肥大症患者，虽然如今已经治愈，但是疾病对他的容貌还是造成了不可磨灭的印记。宋杰的第一句话让我印象深刻——“希望你能够把罕见病患者看作正常人一样，我们需要的不是怜悯，而是平等的对待”。在我看来，宋杰与很多罕见病人不同的一点就是他很自信，他曾说过他把得了罕见病看成是中大奖，这份豁达，并不是每个人都能有，毕竟要从罕见病这个事情里走出来是不容易的。</p><p>    由于摔倒而导致骨折，宋杰的行动极其不便。在我第二次去他家中拍摄时，他执意要出去呼吸呼吸新鲜空气，我知道，他是想让我能够多拍些不同的画面。站在田间小道的宋杰，看着夕阳西下，回过头对我说：“还是外面的风景好，你快多拍几张。”离开宋杰家时，天色已晚，他一再叮嘱我要小心开车，回到家要给他打个电话。</p><p>    人生路上的路灯总是会那么有几盏接触不良的，所幸前面还有光明在等着我们。</p><p>    这就是我采访宋杰的拍摄手记，希望宋杰的腿伤能够早日康复，也希望所有的罕见病人能够以积极的心态面对漫漫人生路。</p><p> 图文|孙湛/罕见病发展中心</p><p><br>摄影展相关照片集锦：<br>http://www.hanjianbing.org/rarebutreal/story.php?id=12</p></div><p><br></p>