<div>原创 肢造非凡 <a target="_blank">病痛挑战基金会</a> 昨天</div><div data-find="_1"><div>收录于话题</div><div><div>#肢端肥大症 1   <font size="3">#病友故事 1</font></div></div><p><img src="//xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/010200005fae437f0000010d15eff55f.png"></p><p>什么样的罕见病，可以隐匿十年不被觉察，等到发现时，能轻易摧毁一个家庭？</p><p>肢端肥大症正是这样一种“狡猾”的罕见病，95%的肢端肥大症由脑垂体肿瘤引起，隐匿时间长，容易引发心脏病、糖尿病等多种并发症,等发现时往往都太晚了。</p><p>今年，北京病痛挑战公益基金会联合中国垂体腺瘤协作组、垂体瘤GH病友会在益普生支持下共同发起“肢造非凡”中国肢端肥大症患者关爱项目，希望让更多人了解这一疾病，尽可能减少误诊漏诊带来的悲剧。</p><p>在6月本项目启动仪式上，一位肢大病友代表垂体瘤GH病友会走上舞台，呼吁更多力量加入到支持病友的行列中来。</p><p>她就是浅笑，一位确诊仅一年多的病友，冷暖交织的短短十几个月，彻底改变了她的人生，而这场大病，<font size="2">十年前已初露端倪。</font><img src="//xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/010200005fae43b100000135dfa911ba.png"></p><p><img src="//xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/010200005fae43f300000162d3c50e74.png"></p><p>浅笑是四川宜宾人，早在09年时，一直在外地打工的她回到家中，忽然发现以前的鞋子很难穿进去，此后鞋码不断变大，从36、37码增长到40、41码。纤细的双手变得越来越胖，肉厚到手指都不那么灵活了，有时同事会调侃，她一个女生的手比男人的手还要“丑”。<span xss="removed"> </span></p><p>让浅笑更苦恼的是，身体许多方面在变得越来越差。她特别容易疲倦，经常没做什么就特别累；体重不断增加，十年来陆陆续续涨了20斤；皮肤变黑、变油，从小没长过痘的她，后来要一天洗三四次脸。面容也在逐渐改变，这位秀气的南方姑娘，嘴唇变厚、脸部变宽，有一次遇到只一年没见过的老朋友，对方惊讶地指着她，问浅笑的家人：“这人是谁啊？”<span xss="removed"> </span></p><p>浅笑觉得，这都是自己工作太忙，累出的“亚健康”。两三年前，这种“亚健康”愈发严重，腰椎颈椎疼痛，睡觉时突然变得鼾声如雷，睡眠质量却很差，总有睡不醒的感觉。去医院检查，只是查出脊椎有点骨质增生，没查出其他问题。浅笑用过了一些保健品调养，也不见效。<span xss="removed"> </span></p><p>2019年7月5日，这一天浅笑终生难忘。她本是到湖南某医院的神经外科探望患病的亲人，主治医生看了她一眼，说了一句“我觉得你的身体可能有问题”，就匆匆离开了。浅笑很奇怪，追上去询问，到底哪里有问题？对方建议她，去内分泌科检查一下。<span xss="removed"> </span></p><p>内分泌？浅笑想到了失眠等症状，是不是因为自己从外省过来、长途跋涉后脸色不太好，让医生以为自己有这方面的情况？说出想法后，医生的回应让她如五雷轰顶：“不是，是你的脑袋可能有问题，你的脑袋里可能长了一个垂体瘤。”<span xss="removed"> </span></p><p>听着“垂体瘤”之类的字词，她以为是某种癌症，顿时就崩溃了，连夜买返程车票回到了四川家里。</p><p>浅笑搜索着网上关于“垂体瘤”的介绍，发现很多症状都和自己的情况相吻合，度过了人生最煎熬的一个星期。她甚至都不想去医院，有种生命就要这么结束的绝望感，直到一周后在朋友的鼓励下，才有勇气去医院寻求治疗。</p><p><font size="2"> 内分泌科的医生看到她，没等她开口就说，我猜到你是什么病了。开单子化验、做脑部CT，果然，确诊了肢端肥大症，医生的话让她没那么紧张了，只要动手术、定期服药，这个病可以控制。 </font></p><p>7月15日，浅笑住进了泸州市的医院，手术比较顺利，术后的恢复也比较良好。对她来说，最大的打击反而在疾病之外。</p><p xss="removed"><img src="//xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/010200005fae444500000152ead27d88.png"></p><p>时至今日，浅笑都想不明白，也不愿去想，为什么曾经的丈夫自始至终如此冷漠。</p><p>当她从湖南回来后，焦虑的情绪已经很明显了，丈夫却从没有主动问，浅笑也没有告诉他。直到准备住院时，浅笑把身体情况大致说了一下，说我的病可能有点严重，明天要去大一点的医院，可能会住进去。对方只回了一个“嗯”。住院后，丈夫也从来没有看过她。</p><p>手术后，从ICU出来，浅笑最想见到的人就是另一半，但惊讶地发现，他已经拉黑了她的联系方式。如此干脆地“消失”，着实让浅笑难以置信。至今她也没有追问过对方原因，只是在年底默默办理了离婚手续。</p><p>一场大病，让浅笑看清了自己的婚姻，也感受到了亲人的爱。出院不久，她就和弟弟一家生活在一起。一系列变故让她对生活心灰意冷，整日除了和家人吃饭便是回屋休息，不出房门一步。</p><p>这样浑浑噩噩的日子过了三个月，直到有一天，她又一次准备回自己房间时，看到弟弟关切的目光，明明想安慰些什么，却欲言又止，什么都没有说，只有一个心疼的眼神。</p><p>浅笑那日渐冰冷的心瞬间融化了。想到父母早早离世、作为姐姐还让弟弟这么担心，她愈发愧疚，决心要振作起来。她开始走出家门，跑步、爬山、健身锻炼，在运动中调整心情，逐渐意识到，其实身体状态还不错，生活本可以继续。</p><p><img src="//xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/010200005fae44720000010ea8cfd351.png"></p><p>休养期间，她通过病友在网络上找到了新的“家园”——垂体瘤GH病友会。初来乍到，她有些惶恐，原以为术后万事大吉，听了群里资深病友的分享和建议，才知道这是一场漫长的战争，依然要定期复查、服用生长抑素类似物等药物，提防可能的复发。</p><p>在这里，浅笑找到了更多温暖。病友会发起人海宁，在群里有一个亲切的专有昵称“大姐”，永远有求必应，经常为组织病友活动忙碌到深夜。群里的伙伴们倾诉着不幸，互相鼓励，讨论着用药、医保的种种希望，互通信息，彼此少走了许多弯路。</p><p>聊得多了，浅笑倍感自己的幸运，有的病友在多次手术后依然难免复发，有的在发现疾病时垂体瘤已经大到无法彻底切除，有的出现了心脏病、其他肿瘤等严重并发症，有的面容变化很大，无奈地说这是一个“丑病”……而浅笑的术后生活比较平静，她想为大家多做一些事，果断担任了群管理员。</p><p> “很多病友不会在群里聊太多，但在私下里会和我聊生活、工作、情感等方方面面，” 浅笑成为了又一个给新人答疑解惑的支持者，有些病友突遭疾病后严重受挫，她正可以分享自己一路挺过来的经验，“不要把自己当成病人，该看医生看医生，该用药用药，平时就把自己当成一个普通人。”</p><p><img src="//xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/010200005fae44a40000013b6d663873.png"></p><p>浅笑当上群管不久，一份重任就来了。</p><p>今年的“肢造非凡”患者关爱项目启动仪式上，发布了《中国肢端肥大症患者综合社会调查白皮书》，对肢大患者在疾病负担、生存现状进行了全面详实的调查，旨在为政策支持提供实证依据。</p><p>调查显示，无法在1年内确诊的患者中，平均确诊时间为3.74年；药物可负担问题尤为突出，2018年全年，患者个人自费的平均医疗支出，占家庭年收入的35.1%。<img src="//xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/010200005fae44d30000010d19526014.png"></p><p>这份填起来需要半小时的调查问卷，是群里的核心骨干们不断发动广大病友填来的。浅笑要在大群转发，更需要对许多病友一对一动员，认真解释填写这份问卷对推进医疗保障、倡导各界力量支持的重要意义。海宁姐至今印象深刻：“浅笑她特别积极，一个人就动员了二三十位病友填写问卷。”<span xss="removed"> </span></p><p>浅笑的努力不仅体现在线上，在线下，通过自己的不懈坚持，成为了第一个在宜宾用上生长抑素类似物的肢大患者，也让本地病友不再为了几瓶药去外地奔波。<span xss="removed"> </span></p><p>当时，宜宾的三甲医院并没有她想用的药物，病友不得不去重庆、成都。从住所到医院，要1个半小时的车程。每天天没亮，浅笑就走出了家门，去医院找科室医生、医保科、院长等劝说进药，天黑才回到家。根据医院的指示，她重新接受了鉴定，又“确诊”了一回；联系过媒体，奔波了一个多星期，最后是市长热线起了作用，反映了自己的情况与相关政策后，当天就接到医院电话，让她第二天去办手续、准备用药。</p><p> </p><p>放下电话，浅笑泪就落了下来：“当时每天累到回家就瘫在床上，这下终于云开见日啦！”现在，除了她，还有病友在宜宾用上了药。</p><p>不过，目前肢端肥大症的生长抑素类似物在全国各地的保障情况并不均衡，病友的用药选择并不多，浅笑期待能有更多药物纳入医保、进入普通地市医院。<span xss="removed"> </span></p><p>确诊一年之后，浅笑的生活回归了此前的忙碌：她在本地打工，早出晚归，定期复查，坚持用药和康复锻炼。她以前特别爱唱歌，随着病情发展让嗓子变哑，跟着短视频学跳舞成了新爱好，正可以锻炼身体。她还喜欢上了爬山，有空时会约朋友喝喝茶，比曾经的她，多了几分从容。</p><p>心情不愉快的时候，浅笑习惯戴上耳塞去跑步，让一切烦恼在奔跑中随风飘散。</p><p>十几个月来经历的起起伏伏，让浅笑有许多改变，但她也有不变的坚守：“我还是觉得，我们要保持善良，热爱生活。”</p><p><img src="//xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/010200005fae450d0000015d3657a9a7.png"></p><p><img src="//xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/010200005fae45220000010eaad35688.png"><img src="//xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/010200005fae45310000010d14ef87ca.png"></p><p><img src="//xc-tech.oss-cn-beijing.aliyuncs.com/010200005fae45460000010d1a0a228b.png"></p><p xss="removed"><span xss="removed">转自 https://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3MTk2MDQ0Mw==∣=2247491977&idx=1&sn=e187ab05973aff20d7ba5d51be598dad&chksm=9f27339da850ba8b4a39606f7f1830c5308734ea02d2c69f68ec362e4a8c79fa4bd9711b353b&mpshare=1&scene=23&srcid=1112YBKUMUryVAgUBQcx6hda&sharer_sharetime=1605181879267&sharer_shareid=9d21984fadabdd4d3616bd934ac8b0a0#rd</span><br></p></div><p><br></p>