青年魏则西的生命被永远定格在2016年4月12日，22岁生日过后的第二个月。他并不知道，他身后所掀起的舆论狂澜斩断了莆田系医院的巨尾和百度推广的摇钱树。<br> <br> 时隔近三年，《人间世2》第一集在东方卫视播出，因为骨肉瘤，本该无忧无虑的孩子们面临截肢和死亡的命运，让很多人扼腕、垂泪。但是，和当时魏则西之死所推动的社会进步比，同样患有“肉瘤”的年轻人和孩子们（这个病多发于年轻人群）今天依然被困在原地：许多“肉瘤”的药物研究还停滞于三十年前。<br> <br> 孤儿病，每十万个人中只有一个人的发病概率，使“肉瘤”横跨了罕见病和癌症两个难以攻克的领域。因为患者人数少，所以没有药厂愿意投入巨大的科研成本来研发新药；另一方面，少数针对别的癌种开发、同时又对肉瘤一定效果的药物又被排除在肉瘤病人的医保药之外，患者每月需要花费数万元来维持治疗。<br> <br> <br> <br> <br> <br> <br> 去年，通过菠萝年轻患者群这个互助平台，我们结识了小秋，一位85后小伙，他同魏则西一样，身患滑膜肉瘤。为了治病，小秋的家里开始谈论卖房的问题，病情一度进展甚至让他错过了做截肢手术的机会，他已经无法行走，疼痛让他辗转难眠。<br> <br> 但是小秋没有放弃希望，他想用自己微弱的声音来唤起这个社会的关注，让科研的力量把“肉瘤”变成一种慢性病，他想去上班，想去看看外面的世界。<br> <br> 2019年新年伊始，我们愈路小组特派专员切姐语音采访了小秋，带大家去了解小秋，以及肉瘤患者这个不为人熟知的特殊群体。<br> <br> <br> <br> <br> <br> <br> <br> <br> 采访对象 | 小秋 85后，晚期滑膜肉瘤患者。<br> <br> 采访者 | 切姐 80后，乳腺癌四期患者。<br> <br> <br> <br> <br> <br> 小秋是谁？<br> <br> 切姐：小秋，感谢你忍着癌痛来接受采访，请你先来做个简单的自我介绍。<br> <br> 小秋：大家好，我叫小秋，今年30岁，患有晚期滑膜肉瘤，这是一种恶性程度很高的软组织肉瘤。2015年发病时就已经转移到肺部了，腿部原发灶没进行手术，一直通过靶向药和化疗控制。目前情况不是太好，肿瘤转移到肋骨，止痛药无法止住剧烈的疼痛，只能卧床。<br> <br> <br> <br> <br> <br> 切姐：生病前你的生活、工作情况是怎么样的？<br> <br> 小秋：我家在一个三线城市的农村。父亲在我小时候因意外去世，家里比较贫困，母亲一个人养大了我和姐姐。我大学毕业后参加工作，五年之后就生病了。我在生病前，已升职为公司的实验室负责人，工作压力和强度比较大，我想大概是过于劳累加速了这个病的爆发吧。<br> <br> 后来我又报考事业单位，常常学习培训到深夜，