2月11日，国务院总理李克强主持召开国务院常务会议，部署加强癌症早诊早治和用药保障的措施，并决定对罕见病药品给予增值税优惠。<br> <br> <br> <br> 会议指出，要保障2000多万罕见病患者用药。从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。<br> <br> <br> <br> 这是药品领域又一次迎来利好。早在去年年初，罕见病用药政策利好就接踵而至。2018年6月，121种《第一批罕见病目录》向公众印发。几天后，国务院常务会议决议，对治疗罕见病的药品简化上市要求。<br> <br> <br> <br> 中国社会科学院社会学研究所研究员、社会政策研究中心顾问杨团对《公益时报》记者表示，“罕见病保障机制不同于其他病种，应具有特征性，对这一人群给予特殊保障，罕见病用药不仅仅是减税问题，一系列政策性制定才刚刚开始。”<br> <br> <br> <br> 截止记者发稿时，2月13日国家卫生健康委员会表示，未来，将随着相关诊断和治疗手段的提高，对罕见病目录进行动态调整。<br> <br> <br> <br> <br> <br> <br> <br> 罕见病药价高昂 患者倍增压力<br> <br> <br> 2018年2月27日，由病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学联合发布的《2018中国罕见病调研报告》显示，罕见病患者平均承担医疗开支的70%~80%，还有很多罕见病病人并非无药可用，而是因为药费过高而难以承担。<br> <br> <br> <br> 中国社会科学院经济研究所研究员、微观经济学研究室主任、公共政策研究中心副主任王震指出，“药品创新能力低、以药养医、高药价，依然是中国药品供应体制的特征性事实”。<br> <br> <br> <br> 王震表示，“药品创新能力低是导致我国重病患者‘无药可用’或‘被迫选择高价进口药’的关键性原因之一。我国大量所谓‘新药’，其实多是‘改头换面式的假创新’，缺乏实质性创新。<br> <br> <br> <br> 王震指出，“压低成本以留足‘返利’和‘回扣’空间是我国药品企业不愿意进行实质性创新投入的考虑之一，而这背后的原因则是我国公立医疗机构由行政垄断背景下的‘以药养医’，以及由之引发的医院、医生对‘高价药’的偏好。”<br> <br> <br> <br> 王震介绍，在我国医院的收入来源中，药品收入占30%-40%，最高的时候占60%；而在药品的价格构成中，生产与流通成本（含利税）仅占30%-35%。<br> <br> <br> <br> 据了解，我国在2015年6月前对药品实行“价格管制”，对进入医保目录的药品进行“最高限价”，此后进入市场定价阶段。<br> <br> <br> <br> 2015年5月，国家发改委发布《关于印发推