她才7岁,就拯救了数百万生命,她的大爱和善良在全世界造成轰动!

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2017-06-23 交流
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  • hening

    感人,太感人了!年方七岁的小小安琪儿,竟然做到如是,爱心一片啊!

    古语说勿以善小而不为。

    作为病友,我们又能为彼此做些什么呢?

    2017-06-23 回复
  • hening

    天使在人间感谢三位的暖心!

    经常有病友在加群后说到后悔没有早点加入,因为这个肢端肥大症的确是尽早发现及时得到诊疗,患者的获益、家庭与社会的负担减轻,使个人、家庭、社会的压力可以减到最小。因为是罕少见病,大多人群缺少对疾病的认知,包括作为患者的我们自己,宣传力度自然也会差一些。

    因此群内的一些病友 如爱己及人的挚爱经常提到,希望要从医生抓起做好罕见病培训之外,也需要提高公众的知晓率。目前我们能做到的除了网络公益讲堂的垂体瘤系列讲座,参加各种罕见病宣传活动,就医时发现疑似病友及时提醒等等之外,就是在病友会的网站、微信、微博多做一些疾病知识的宣传,希望可以帮助到有需要的患者,包括那些潜在患者。

    仅此而已,但是不会因为善小而不为。

    我们的病友群里也有屈指可数的几位病友因为很偶然的原因浏览到了有关宣传,很警惕地自动对号入座去了医院得到了非常及时的诊断和治疗。

    2017-07-21 回复