参与指南 | 第十七届国际罕见病日系列活动-罕见病讲座征集活动

原创 中国罕见病联盟 中国罕见病联盟 2024-01-12 22:44 发表于北京

黑暗中，每一盏灯都意味着希望。

当一位罕见病患者在漫漫长夜中等待曙光时，还有无数处在同样困境的患者在期盼帮助；当一名医生艰难寻找罕见症状病因时，还有更多医生在积累知识、探索治疗。我们每个人都应主动伸出援手，让罕见症状不再是寻常难辨，让罕见病患者不再无处求医。

因此，我们“修筑灯塔”，在第十七届国际罕见病日即将到来之际，中国罕见病联盟、全国罕见病诊疗协作网办公室、中华医学会罕见病分会、中国医院协会罕见病专业委员会、中国红十字基金会、北京罕见病诊疗与保障学会联合多家医院，面向全国罕见病医疗机构、科研院所、患者组织、医药研发等单位开展“罕见病讲座征集活动”，汇聚力量，为广大罕见病患者照亮希望之路。

“第十七届国际罕见病日系列活动-罕见病讲座征集活动”正在火热报名中！目前已收到全国多家单位报名，为了让大家能够顺利开展罕见病线上授课讲座，活动组委会列出以下注意事项：

1、报名时间：

即日起至2月9日24:00截止。请在期限内完成报名。

2、报名对接人：

每场讲座由一位对接人报名进行统一对接即可。

3、报名方式：

点击下方卡片提交报名信息及意向授课主题。

4、类型选择：

• 报名单位可以自行组织多位专家共同完成至少一个场次（不低于2小时）的罕见病直播讲座，通过组委会审核后，组委会可提供线上直播技术服务、设计服务、直播平台等服务；

• 报名单位无法自行组织2小时以上的罕见病直播讲座，组委会将另行排期联合其他同类型主题讲座合并播出。

*本次活动讲座上限为100场，请各单位尽快报名。

5、活动报名咨询：

房  昕 18660260610

李  鹤 18241304425

李清楠 15534858822

我们期待专家们贡献知识与经验，也期待广大医务人员与社会公众的参与与关注，我们会把讲座传递至全国324家罕见病诊疗协作网单位及全国各层级医院，普及到广大患者群体，让每个脆弱的生命都感受到关爱，用行动照亮生命的希望，让每一位罕见病患者都能获得明确诊断和适宜治疗。

*注：请关注【中国罕见病联盟】公众号，以免错过最新活动信息

点击底部“阅读原文”，查看红头通知了解活动详细规则。

中国罕见病联盟中国罕见病联盟是经国家卫生健康委同意，由北京协和医院、中国药促会、中国医院协会、中国研究型医院学会发起，200余家具有罕见病相关专科的医疗机构、科研单位、患者组织、医药企业等组成的公益性学术交流平台。实体运营机构为北京罕见病诊疗与保障学会。209篇原创内容公众号

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