疾病的最新资讯，我坚持5年发了900余篇”｜“罕见的骄傲”征集·第一辑

2021-02-22 病友心语

2021年国际罕见病日（2月28日），越来越近啦！今年的国际主题是“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”（“罕多，罕强，罕骄傲！”），我们将通过一系列线下、线上活动，让公众感受到罕见生命的骄傲风采。 
 
春节前，我们联合40余家罕见病相关的组织、团体，以“罕见的骄傲”为主题，向广大罕见病病友展开征集（点击了解详情），希望大家用文字、图片或视频，讲述那些在成长经历中让自己和家人倍感骄傲的时刻，下面，就来感受一段段平凡中蕴含着不凡的“罕见的骄傲”吧！ 
 
 
欢迎病友们继续通过向我们邮箱（3420001719@qq.com）投稿、带话题词#罕见病日##罕见的骄傲#发微博或在腾讯新闻客户端搜索话题“罕见的骄傲”发内容的方式，讲述属于自己的骄傲，更详细的参与方式见文后。 
篇幅所限，以下多为节选，有删改） 
 
因为热爱，所以骄傲 
我是一位大龄的瓷娃娃，居住在上海浦东。我爱音乐，爱旅游，爱生活。虽然有一个玻璃的身体，但我还有一颗钢铁的心。在我不放弃不抛弃的人生路上，我拥有了一个幸福的家。拥抱美好生活的每一刻，我骄傲！ 
——崔奇白（成骨不全症病友） 
 
　　我患罕见病进行性肌营养不良症30多年，在父母眼里应该有许多我让他們值得骄傲的瞬间，而在我觉得那些都是微不足道的小事。 
　　在我失去站立、行走能力的时候，我没有去抱怨，而是去适应它，那我就蹲在地上走，还能自己起床、打扫卫生、生活大体能自理。有次父亲在楼下修水管，从梯子摔下来，我听到响声，从楼上一格一格阶梯地滑下来，找邻居搭救送医院。那是我的骄傲瞬间，觉得自己是有用的。 
　　从上学到卧床，我得到了许多老师、同学和爱心人士的帮助，我时刻铭记他们的帮助和温暖，想回报社会。2006年，我加入了临海义工，2010年加入临海在线志愿者，见证了两个团队的成长。我负责管理志愿者qq群、做志愿者杂志、运营志愿者管理系统、做年度优秀志愿者统计等工作，直到2016年病情恶化，将一些工作交给其他志愿者。 
　　2019年，临海市委书记来家中慰问现场为我点赞并鼓励我坚持下去、乐观生活。这是父母眼中的骄傲瞬间——他们足不出户的儿子，可以认识这么多富有大爱的朋友们，能做这么多的事，得到许多肯定。 
　　而在我看来，让我骄傲的是，拥有这么多富有大爱十年如一日坚持公益的朋友们，还有我伟大的父母，三十多年不离不弃地照顾，用爱陪我同病魔抗争！ 
　　我想对大家说，罕见病只是禁锢了我们的身体，我们的思想还是自由的，生活再难，只要不放弃，总有一些事情我们可以做到，创造“骄傲瞬间”！ 
——小明（进行性肌营养不良病友） 
 
因为努力，所以骄傲 
 
 
　　大家好，我是一名患有成骨不全症的小女孩，今年16岁了。 
　　我曾经害怕过，恐慌过，我想过放弃，但是我没有。因为我知道，我本身就和别人不同，我就更要坚持，更要努力。我是全体瓷娃娃病友中的一员，我要证明：“我们行，我们可以，我们不比你们任何一个人差。” 
　　我一边锻炼一边学习，比其他同学付出双倍的辛苦，那也没什么，我期待考上重点高中、重点大学，期待通过知识改变命运。 
　　有一次，我考了第一名，当老师在班里念我名字的时候，那一刻，我很骄傲。 
　　加油！ 
——张雪鹤（成骨不全症病友） 
 
　　我是一名广东女孩，患有视神经脊髓炎，这种疾病严重可致瘫痪或失明。我的骄傲瞬间是，在视力障碍、趴在桌上才能模糊看到字的情况下，依然坚持自学书法，并且为自己义卖书法作品。 
图片 
 
　　2020年，我参加了广东省特殊青年美术作品大赛，获得了入围奖，很荣幸地参与了线上和线下的书画展览。 
 
　　对于一个视障者来说，学习书法几乎是一件不可能的事情，但是，因为执著，因为热爱，我选择了坚持。书法让我深切地感受到梦想的力量，我渐渐发现，它已经不仅仅是我的兴趣爱好，更像是我的精神支柱，是我生命中不可或缺的一部分。因为书法，我听到了内心的声音，因为书法，我学会了和自己相处。 
 
　　未来的我，哪怕只有一点微弱的视力，我都会将书写进行到底。 
 
——莹雅（视神经脊髓炎病友） 
 
 
因为付出，所以骄傲 
 
 
　　我是珍妮，来自浙江，患有脊髓性肌萎缩症。我的骄傲瞬间是，有许多次我不认识的陌生人告诉我，因为受到我的事迹鼓舞，或被我的诗歌打动，让他们走出了人生的低谷阶段，就像是拯救了他们的生命一样。 
　　这对我来说意义非凡，让我觉得，自己不仅仅是一个患病的人，也是一个因为乐观、阳光而能给他人带去希望的人。我也想让这份温暖的力量，带给每一个认识我、见到我文字、读到我诗歌的人。 
——珍妮（脊髓型肌萎缩症病友） 
 
　　白塞氏综合征在过去长达将近14年的时间里，曾让我倍感煎熬与艰辛。从口腔溃疡、结节性红斑到视力下降，我很害怕，也许有一天，密密麻麻的黑点将占据我所有的视野。看着自己身边的亲朋好友，却找不到一个倾诉对象。 
　　直到有一天，我偶然参加了一次病友会，做了临时志愿者，第一次认识了白塞联盟，也是第一次让我见识到了这样一群人的存在。他们和我一样面临着疾病困扰，却选择积极生活，分享疾病知识，帮助着每一个在战斗的病友。听着一句句真诚的道谢，那一刻，我的心有了温度，我的生活有了色彩。我看到了明天。 
　　有家就有了温暖，有了归宿，内心就会踏实。我从临时志愿者变成了深度志愿者，时至今日，已经做了7年有余。 
　　每年我都会接到上百个求助。我仔细聆听着每一个人的倾诉，他们有着我当年的迷茫、无助、恐惧，有着疾病给生活带来的痛苦和烦恼。结束时，他们每个人都会真诚地表达谢意。而我想说，是他们，让我更懂得了白塞氏综合征，也让我更懂得了活着的意义。这份经历不仅让我学会了面对自己，也让我在面对母亲的癌症时，多了一份责任和担当。这句感谢，应该由我来说。 
　　如今我已不在意疾病。芸芸众生，岂能无恙！虽然我已经不能再用眼睛去洞察这个世界，但是我还可以用心去聆听这个世界。只要我们保持微笑。生活可能就会变甜。感谢相知相遇，骄傲有你们在。 
——未名狐（白塞氏综合征病友） 
 
因为坚持，所以骄傲 
 
 
　　我来自新疆石河子市，儿子2011年4月出生，2014年10月在北京确诊罕见病杜氏肌营养不良（DMD），至今已经6年多了。 
　　多年来，我深深感受到罕见病患者看病的艰难。比如我是新疆的，去一次北京要花费很多的时间和金钱。DMD是进行性疾病，随着孩子年龄的增长，骨骼肌会进行性萎缩，身体状态会越来越差，父母往往越来越无助。更关键的是，目前DMD并没有特别有效的治疗方法，虽然有很多药物在研发，但是这些药物似乎又离我们很遥远。 
　　所以，利用好现有的治疗，就显得非常重要，同时我们也要关注最新的DMD信息，怀抱希望。通过网上交流，我感到很多家长缺乏对疾病知识、最新进展的了解。作为家长，一定要自己多学习、多了解疾病知识，是让孩子达到最佳状态的唯一出路。 
　　我本来对医学一窍不通，自从他确诊以来，就没停止过学习。后来，我开始主动搜集有关DMD的一些信息，在一些群里分享。我曾在QQ群里，开展过一周肌营养不良新闻语音播报的活动。曾经搜集信息相对困难，现在信息搜集比较方便了，我关注的医药类，生物类等微信公众号达到100多个。通过这项工作，也不断地促进我对DMD的学习。 
　　我发现，在群里分享信息，能看到信息的人太少了，很快就会被覆盖。2016年，我建立了微信公众号“DMD最新信息”。5年来，我已经发布了900多篇文章，刚开始时几天发布一篇文章，到现在基本上是一天一篇，目前关注人数已有7千多人。从开始搜集分享DMD信息至今，我已经坚持了5年，还会继续坚持下去。能为病友们做出一点自己力所能及的贡献，我感到很骄傲。 
——潘雪锋（杜氏肌营养不良病友家长）

0 +1

相关阅读

回复 0 / 阅读 657 ↓倒序浏览

还么有回复~